«Не ресурс, а источник». Что будут обсуждать на форуме «Редкие женщины» — 2 апреля 2026 г. в 11:12:11.021
«Не ресурс, а источник». Что будут обсуждать на форуме «Редкие женщины» 24 апреля в Москве пройдет международный форум «Редкие женщины», который впервые выносит в центр внимания не диагноз, а женщину – мать ребенка с редким (орфанным) заболеванием. В деловой программе примут участие спикеры из США, Канады, Великобритании, Франции, Хорватии, Чили, Индии, Египта, ЮАР, Малайзии – всего более 400 участников из 15 стран. «Мы долго строили систему помощи вокруг ребенка – и это было правильно. Но сегодня становится очевидно: если женщина истощена, система перестает работать. Женщина – это не ресурс, это источник: витальности, ритма и внутренней опоры, благодаря которому живет ребенок, держится семья и выстраивается все вокруг. И если мы действительно хотим менять систему помощи, начинать нужно с женщины», – отмечает учредитель АНО «Редкие женщины» и основатель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. Среди участников – председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко; учредитель АНО «Редкие женщины» Алена Куратова; заместитель председателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Юлия Лазуткина; основатель бренда одежды OLOLOL BRAND и владелица центров здоровья и красоты «Белый сад» Оксана Лаврентьева; номинант на Нобелевскую премию мира, депутат Палаты представителей Египта, член Высшего консультативного комитета по правам лиц с инвалидностью Нада Альфи Табет; исполнительный директор Organization for Rare Diseases India Прасанна Кумар Широл; президент Canadian Organization for Rare Disorders Дюрхан Вонг-Ригер; президент Parvaty Krishnan Family Foundation Парвати Кришнан; основатель первой в Турции Ассоциации семей по ФКУ, делегат Европейской ассоциации ФКУ Дениз Йылмаз Атакай и другие. Подробная информация и деловая программа – на сайте форума.