Вчера в Комитете Совета Федерации по социальной политике мы вместе с коллегами, предста...
Вчера в Комитете Совета Федерации по социальной политике мы вместе с коллегами, представителями Минздрава и экспертами обсудили, как сделать помощь пациентам с редкими —орфанными — заболеваниями ещё более доступной и бесперебойной. В России более 26 тысяч человек живут с такими диагнозами — и почти половина из них дети. Стоимость терапии высока, а перечень болезней постоянно расширяется. Поэтому наша задача — не просто реагировать, а выстраивать надёжную систему поддержки. Уже многое сделано: работает федеральный регистр пациентов, действует программа высокозатратных нозологий, огромную роль играет фонд «Круг добра». За прошлый год он помог более чем 30 тысячам детей — это реальные судьбы, где вовремя полученное лекарство значит буквально всё. Важны и механизмы ускоренной регистрации отечественных препаратов: сегодня уже около 40 % орфанных лекарств, которые регистрируются в стране, — наши, российские. Но остаются и острые вопросы. Особенно чувствителен переход пациентов из детской во взрослую сеть после 19 лет: здесь важно не допустить разрывов в лечении. Не менее важны различия в бюджетной обеспеченности регионов и бюрократические барьеры, с которыми сталкиваются семьи. Именно поэтому Совет Федерации последовательно усиливает федеральную поддержку: от передачи финансирования ряда заболеваний на федеральный уровень до новых механизмов межбюджетных трансфертов и субсидий для регионов с низкой бюджетной обеспеченностью. Сейчас мы прорабатываем поправки в закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», чтобы закрепить обязанность обеспечивать лекарствами взрослых пациентов с орфанными заболеваниями. Наша цель — чтобы ни один пациент не остался без необходимой терапии из‑за административных сложностей или разницы в возможностях регионов. Будем продолжать эту работу вместе с Минздравом, субъектами и профессиональным сообществом.