Общественники рассказали, как «отвязать» лекобеспечение пациентов со СМА от статуса инв...
Общественники рассказали, как «отвязать» лекобеспечение пациентов со СМА от статуса инвалидности. Как рассказала директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко на лекции, организованной порталом «Милосердие․ ru», взрослые со СМА с конца 2025 года сталкиваются с системными сбоями в обеспечении дорогостоящими препаратами — за это время с проблемой столкнулись более 25 пациентов из 10 регионов страны. 🔹 За лекарства для взрослых платят регионы, и субъектам всё сложнее справляться с постоянно растущим количеством нуждающихся в терапии. В их числе как «выходящие» из «Круга добра» бывшие дети, так и те, у кого болезнь выявили уже после 18 лет. По подсчётам фонда, каждый новый взрослый пациент со СМА — это дополнительная нагрузка в 12-20 млн рублей в год. Ещё одна проблема — СМА не входит ни в одну льготную программу лекарственного обеспечения, и получение дорогостоящих лекарств привязано не к самому факту заболевания, а к наличию статуса инвалида. И тут возникает замкнутый круг — для того, чтобы получать лечение, тебе нужно «достаточно ухудшиться», чтобы получить инвалидность. Условно, сесть в коляску, чтобы продолжать лечение, которое раньше тебе помогло из неё встать. И масштаб будет лишь расти — с каждым годом подрастает всё больше детей, которых вовремя начали лечить от СМА, а уже через 15 лет к ним массово добавятся дети со СМА, выявленные с помощью неонатального скрининга, — говорит Германенко. 🔹 Что нужно делать, «пока ситуация не стала критической»? Общественники предлагают два варианта: ▫️ перевод расходов на сверхдорогие лекарства на федеральный уровень, будь то включение СМА в программу ВЗН, расширение полномочий фонда «Круг добра» на взрослых пациентов, или создание его аналога для них; ▫️ включение СМА в перечень жизнеугрожающих орфанных заболеваний, утверждённый постановлением правительства №403, что дало бы регионам возможность претендовать на получение федерального софинансирования. Подписывайтесь на Без рецепта