Благотворительный фонд «Гордей»

Фото

Фото

Первый день лета — и у нас хорошие новости❤️ У фонда «Гордей» появился новый партнёр — Flowwow. Теперь поддержать программы фонда можно через бонусную программу сервиса. Это очень простой способ помогать: делать привычные покупки и направлять накопленные бонусы в пользу фонда. Для нас очень ценно, что появляются такие возможности — простые, понятные и доступные каждому. Благодаря таким партнёрствам помощь становится ещё ближе, а поддерживать наших подопечных можно буквально в несколько кликов. Как это работает? 🌷 Заказывайте в магазинах, которые участвуют в бонусной программе 🌷 Накапливайте бонусы или используйте те, что у вас уже есть 🌷 Перечисляйте их в пользу фонда «Гордей» Присоединиться к программе можно здесь: Flowwow — бонусная программа в поддержку фондов https://vk.cc/cXXmr…

Фото

Миодистрофия Дюшенна станет частью программы расширенного неонатального скрининга в России. 1 июня на встрече с Президентом России Владимиром Путиным председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко рассказал о развитии системы помощи детям с редкими заболеваниями. Во время встречи прозвучало то, что для многих семей ещё несколько лет назад казалось почти невозможным: дети с тяжёлыми генетическими заболеваниями заканчивают школу, поступают в колледжи и университеты, выбирают профессию, строят планы на будущее и взрослеют. «С начала работы фонда уже более 30 тысяч детей получили помощь, ... 1500 подопечных в этом году окончили 9 и 11 классы», — отметил Александр Ткаченко. Отдельно обсуждалось развитие системы ранней диагностики редких заболеваний. Говоря о расшир…

20–21 июня в Воронеже пройдёт региональная научно-практическая конференция «Миодистрофия Дюшенна: время перемен» ❤️ Благотворительный фонд «Гордей» продолжает проект региональных конференций, где вместе собираются семьи, врачи, специалисты сопровождения и все, кто участвует в помощи ребятам с МДД. Мы очень хотим, чтобы конференция стала не только пространством профессионального разговора, но и местом поддержки для семей. Поэтому в программе конференции будет много практических тем, важных для родителей: 🔘 физическая терапия и ежедневный уход; 🔘 ортопедия и технические средства реабилитации; 🔘 здоровье сердца; 🔘 вопросы роста, веса и пубертата; 🔘 влияние МДД на развитие, обучение, поведение и эмоциональное состояние ребят. Отдельно пройдут две специальные родительские сессии: ▶️ для…

📍 Приём Говерса — визитная карточка миодистрофии Дюшенна. Как это выглядит: ребёнок встает с пола, опираясь руками о собственные колени и бедра, будто «поднимаясь по себе». Приём Говерса указывает на слабость мышц таза и бедер — его легко увидеть на приеме у педиатра.

По рабочим дням, с 9:00 до 18:00 (время московское), вы можете получить психологическую поддержку и информацию по медицинским и юридическим аспектам. На вопросы из узких областей вам ответят наши эксперты. 📅 Сохраняйте расписание: 📞 Понедельник, 2 и 16 ноября, 15:00–17:00 Татьяна Андреевна Гремякова, президент и медицинский директор фонда «Гордей», доктор медицинских наук, начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ. 📞 Вторник, 24 ноября, 15:00–17:00 Екатерина Владимировна Шредер, детский эндокринолог ЦКБ УДП РФ. 📞 Среда, 18 ноября, 15:00−17:00 Александр Раденкович Стеванович, специалист по физической терапии и реабилитации, специалист по настройке и адаптации технических средств реабилитации «НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. …

Фото

Фото

+6

На позапрошлой неделе прошла открытая лекция портала «Милосердие.ru» — «Откровенный разговор о самых дорогих лекарствах в мире: лечат ли они и почему стоят миллионы». Лекторы — представители фонда «Гордей»: • исполнительный директор Ольга Гремякова, • лидер направления «Биотех» Андрей Гремяков, • член попечительского совета Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА». Делимся главными тезисами из выступления. 🎈Поддержать фонд «Гордей»: https://dmd-russia.ru/how-to-help

Фото