2025 год стал для фонда «Гордей» годом роста, новых партнёрств и подготовки к большим п... — 8 июня 2026 г. в 09:00:05.820
2025 год стал для фонда «Гордей» годом роста, новых партнёрств и подготовки к большим переменам. Мы расширили анкету регистра и впервые провели масштабный динамический анализ данных, развивали исследовательское направление и участвовали в подготовке научных публикаций: расширили программу лабораторного мониторинга пациентов на терапии для пропуска экзонов, запустили крупнейшее российское исследование по эффективности вилтоларсена, опубликовали 8 научных статей. Мы провели V Всероссийскую конференцию фонда, впервые организовали очную региональную конференцию в Казани, запустили новые программы поддержки семей и программу сопровождения взрослых пациентов. Ещё один важным шагом стал запуск теоретического курса «Физическая терапия и реабилитация детей с МДД/Б» для медицинских и помогающих специалистов. Отметили пятилетие фонда фотовыставкой «Кем я стану, потому что вырасту» и продолжили говорить о ранней диагностике — ролик «Урони игрушку» получил 12 профессиональных наград. Многие результаты 2025 года стали фундаментом для следующего этапа работы. Уже в 2026 году мы развиваем программы физической терапии и реабилитации, проводим региональные конференции, готовимся к внедрению неонатального скрининга и продолжаем строить систему поддержки семьи — от постановки диагноза и на протяжении всей жизни. Этот отчёт — не только о том, чего удалось достичь фонду за год, но и о том, как взрослеет сообщество, развивается система помощи и растут наши дети. Приглашаем вас познакомиться с публичным годовым отчётом фонда за 2025 год: https://dmd-russia.ru/reports Спасибо всем, кто идёт с нами этот путь шаг за шагом, доверяет, поддерживает, помогает: семьям, специалистам, партнёрам, благотворителям и друзьям фонда. Благодаря вам мы продолжаем создавать будущее, в котором ребята с МДД/Б растут, взрослеют и получают всё больше возможностей для полноценной жизни❤️