«Это целый маленький город, который для нас совершенно невидим…»
«Это целый маленький город, который для нас совершенно невидим…» 20–22 мая 2026 года на федеральной территории «Сириус» прошёл четвёртый Саммит разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026». Ольга Гремякова, учредитель фонда «Гордей», приняла участие в секции «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» и поделилась тем, как данные регистра помогают видеть то, что часто остаётся за пределами внимания системы. «Орфанные нозологии - это всегда территория малых чисел: у нас не только пациентов мало, у нас и данных о них мало. И регистр это ответ на вопросы ”что?” и “как?”: какие данные нам необходимы, как их собирать. От того, каким будет их качество - и количество, конечно, если мы говорим про “big data” - зависят те вопросы, которые мы себе задаём о пути пациента, и зависит качество принимаемых нами решений. Потому что чем больше факторов вы видим, тем точнее мы в создании системы помощи». «(Данные из регистра) научили нас тому, как сопровождать пациентов на всём пути, и позволили нам увидеть то, что не видит ни бизнес, ни государство. Мы видим “обратную сторону луны”: что происходит с нашими ребятами с самого первого дня на маршруте помощи: как они чувствуют себя на современной терапии, почему у нас происходят те или иные клинические исходы, и главное, как мы можем помочь развивать систему помощи. Всё это мы видим из нашего регистра». Секцию организовал фонд «Дети-бабочки», прочитать подробнее можно в статье по ссылке: https://dzen.ru/a/ahRKQei_PwD7rTaZ