«Это целый маленький город, который для нас совершенно невидим…» — 26 мая 2026 г. в 11:00:03.892
«Это целый маленький город, который для нас совершенно невидим…» 20–22 мая 2026 года на федеральной территории «Сириус» прошёл четвёртый Саммит разработчиков лекарственных препаратов «Сириус.Биотех-2026». Ольга Гремякова, учредитель фонда «Гордей», приняла участие в секции «Роль пациентских организаций в разработке лекарственных препаратов» и поделилась тем, как данные регистра помогают видеть то, что часто остаётся за пределами внимания системы. «Орфанные нозологии - это всегда территория малых чисел: у нас не только пациентов мало, у нас и данных о них мало. И регистр это ответ на вопросы ”что?” и “как?”: какие данные нам необходимы, как их собирать. От того, каким будет их качество - и количество, конечно, если мы говорим про “big data” - зависят те вопросы, которые мы себе задаём о пути пациента, и зависит качество принимаемых нами решений. Потому что чем больше факторов вы видим, тем точнее мы в создании системы помощи». «(Данные из регистра) научили нас тому, как сопровождать пациентов на всём пути, и позволили нам увидеть то, что не видит ни бизнес, ни государство. Мы видим “обратную сторону луны”: что происходит с нашими ребятами с самого первого дня на маршруте помощи: как они чувствуют себя на современной терапии, почему у нас происходят те или иные клинические исходы, и главное, как мы можем помочь развивать систему помощи. Всё это мы видим из нашего регистра». Секцию организовал фонд «Дети-бабочки», прочитать подробнее можно в статье по ссылке: https://dzen.ru/a/ahRKQei_PwD7rTaZ