«Сашенька у нас живчик»: история семьи фонда «Гордей» — 4 сентября 2026 г. в 09:00:06.752
«Сашенька у нас живчик»: история семьи фонда «Гордей» Саше почти семь. Он любит детский сад, занимается с логопедом, дважды в неделю ходит в бассейн, а вечерами читает, рисует и готовится к школе. А ещё у Саши миодистрофия Дюшенна (МДД). Первый год после постановки диагноза мама Саши вспоминает как время паники и неизвестности: куда обращаться, что делать, какие документы собирать, какое лечение возможно. Затем семья нашла фонд «Гордей», где ей помогли разобраться в дальнейших шагах и выстроить маршрут. Некоторое время назад к нам обратилась журналистка Вера Клюкина. Она хотела рассказать о МДД и попросила помочь найти семью, которая сможет поделиться своей историей. «Я хотела показать другую сторону: рассказать не столько про саму болезнь, сколько про то, как меняются медицина, общество и система помощи вокруг детей с МДД/Б. Это текст о силе сообщества, которое буквально держит родителей на плаву в первый, самый страшный год — и остаётся рядом дальше», — рассказывает Вера. Подробнее — в Агентстве социальной информации: https://asi.org.ru/2026/08/25/sashenka-u-nas-zhivchik-kak-zhivet-semya-iz-vologdy-posle-diagnoza-miodistrofiya-dyushenna/