Сейчас «Клотилия» находится в программе раннего доступа на территории Российской Федера... — 30 июня 2026 г. в 05:21:39.489
Сейчас «Клотилия» находится в программе раннего доступа на территории Российской Федерации (с 8 октября 2025 года). В исследованиях уже приняли участие около 20 пациентов из России. У многих отмечается положительная динамика: увеличивается объём движений в суставах, уменьшаются контрактуры, улучшается неврологический статус. Алина, мама Вити (ребёнок с МПС‑2), поделилась своими впечатлениями от конференции: «Хочу поблагодарить организаторов и пациентскую организацию „Хантер‑Синдром“ за конференцию МПС‑2. Я была рада принять участие. На конференции я узнала, что для лечения наших деток изобретено много препаратов и у нас есть выбор терапии. Удалось получить консультацию о дальнейшем лечении моего ребёнка от прекрасного врача — Полины Вячеславовны. Пообщаться с родителями и обменяться опытом. Надеюсь, что наше общение на этом не закончится. Благодарю всех!» Для семей такие консультации — не просто формальность, а возможность получить чёткий план действий и почувствовать, что они не одни. Именно эту связь между врачами и семьями и выстраивает работа Полины Вячеславовны и Центра Илизарова. Таким образом, участие в конференции только одного специалиста от Центра — Полины Очировой — наглядно показывает, насколько глубоко и системно в Центре Илизарова выстроена работа с пациентами с мукополисахаридозом. За одним выступлением стоит большой опыт, мультидисциплинарная координация и реальные результаты, которые меняют жизнь людей.