Здравствуйте. Меня зовут Катя. Можно — Екатерина. Мне 52 года. — 6 мая 2026 г. в 10:26:49.928
Здравствуйте. Меня зовут Катя. Можно — Екатерина. Мне 52 года. Я живу с семьёй в обычной панельной двушке на окраине Москвы. У меня есть муж, четыре дочери, собака, кот, еще кот и кошка. Уже больше 14 лет я живу с диагнозом: Анапластическая эпендимома III степени задней черепной ямки. Это злокачественная опухоль мозга, расположенная в зоне, где находятся центры дыхания, координации, равновесия и работы черепных нервов. Моя первичная опухоль в 2012 году оплетала сонную артерию — главный сосуд, питающий мозг. Удалить её полностью было невозможно. После операции я была лежачей, не могла даже проглотить собственную слюну. Не понимала, как двигать руками и ногами. Моё тело перестало быть «моим». Потом было облучение. Потом — тяжёлые, редкие постлучевые последствия. Потом — рецидив. И в 2018 году — ещё одна операция. С апреля 2015 я — тяжёлый инвалид. Хотя внешне вне движения сейчас могу выглядеть «почти нормально». Я не выхожу из дома самостоятельно с 4.04.2015 года. На фоне лишнего веса было еще тяжелее реабилитироваться, но я на питании сбросила 30 кг, правда после рецидива в 2018 набрала обратно 15. Со мной навсегда остались: — выраженная атаксия — я не держу равновесие, и самостоятельное передвижение для меня не возможно и опасно — левосторонний гемипарез — вся левая половина тела ослаблена, левая рука почти не управляется, я называю её «декоративной» — поражение левой голосовой связки — я говорю одной связкой, мне тяжело говорить — почти полная потеря слуха на левое ухо (около 5%), правое — около 70% — постоянный громкий гул и звон в голове, из-за которого сложно различать звуки — нистагм — я не могу фиксировать взгляд в сторону или вверх, только прямо и в покое — асептический некроз головки тазобедренногобедренного сустава— сустав разрушен, постоянная боль и дискомфорт практически круглосуточно По дому я передвигаюсь медленно с тростью вдоль стен, вне дома — в коляске. Набранный снова вес я немного (порядка 20 кг) скинула за 5 месяцев на Низкоуглеводном питании (НУП), и стараюсь удерживать результат, о чем очень подробно рассказала в десятках статей. Все они есть у меня в тематических подборках. Рецептов тоже много на все случаи жизни. Каждое моё утро — это не «встать и пойти». Это — как заново собрать тело и попробовать им управлять. С марта 2021 года я живу с новым рецидивом. Это опухоль в той же зоне — задней черепной ямке. Она имеет кистозно-солидную структуру — часть плотная, часть как пузырьки с жидкостью. По последнему МРТ (март 2026): примерно 19 × 16,5 × 15 мм. И в динамике: 2022 — около 9 мм 2023 — около 13 мм 2024 — около 15 мм 2025 — 17–18 мм 2026 — около 19 мм То есть опухоль медленно растёт. И последние два года рост ещё замедлился. Важно для меня: новых опухолей нет распространения нет смещения структур мозга нет Это НЕ «всё хорошо». Но это и не «катастрофа прямо сейчас». Это — жизнь с медленным рецидивом под наблюдением. Врач не видит необходимости в срочной операции. Я наблюдаюсь. Химиотерапия такие опухоли практически не берёт. Радиохирургия в моём случае невозможна. Поэтому я делаю то, что в моей зоне ответственности: питание, режим, самоконтроль. Это не альтернатива лечению. Это способ влиять на скорость процессов там, где это возможно. Но есть вещи, к которым невозможно подготовиться. 12 августа 2023 года умерла моя старшая дочь Арина. Здоровая. Молодая. Красивая. Она не дожила 40 дней до своего 24-летия. И здесь у меня закончились все ресурсы. Я не знаю, на чём я держусь. Острая фаза горя возвращается снова и снова. Через год я обратилась к психиатру. У меня рекуррентная депрессия. Мы долго подбирали терапию и периодически меняем ее. Стало немного тише от воя боли внутри. Но это не «прошло». Я не могу больше полноценно работать даже над блогами. Но я продолжаю жить. Писать. Заботиться о семье. Поддерживать близких. Гладить котов. И очень остро чувствовать простое: Любить Быть рядом Жить Я люблю свою Жизнь. Такой, какая она есть.