⭐Исследование «Опыт получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых в...
⭐Исследование «Опыт получения медико-социальной помощи и реабилитации детей и молодых взрослых с врожденной расщелиной верхней губы, твердого и мягкого нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области (проведено АНО «ВЕР. СИА ЛАБ», БФ «Звезда Милосердия» совместно с врачами-экспертами ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России) Как семьи воспринимают пациентский путь при расщелине губы и неба: результаты первого социологического исследования Врожденная расщелина губы и неба (ВРГН) является одной из наиболее распространённых врождённых аномалий и занимает 3–4-е место в их структуре. В России частота рождения детей с ВРГН составляет 0,41 для расщелины неба и 0,67 для расщелины губы с или без расщелины неба (Демикова и др., 2015), что в абсолютных значениях соответствует от 3,5 до 5 тыс. новых случаев ежегодно (Касимовская, Шатова, 2020). Это означает, что совокупная численность детей до 18 лет с опытом длительного лечения и реабилитации ВРГН может оцениваеться в 60–85 тыс. человек. Пациентский путь включает в среднем 4,5 хирургических вмешательств и параллельную междисциплинарную реабилитацию (ортодонтию, логопедию, сурдологию, психологическое сопровождение), продолжающуюся до 18–25 лет. Лаборатория социальных исследований «ВЕР.СИА ЛАБ» совместно с фондом «Звезда Милосердия» при поддержке фонда «Абсолют-помощь» провела социологическое исследование субъективного пациентского опыта семей с детьми и молодыми взрослыми с ВРГН. Анализ проведен по результатам данных онлайн-опроса 288 семей из 72 регионов России с 57 полуструктурированными интервью (родители, молодые взрослые 18–25 лет, челюстно-лицевые хирурги, ортодонты, логопеды, сурдологи, представители НКО). Ниже представлены ключевые результаты. Постановка диагноза и первичное информирование 57% семей узнали о диагнозе по результатам УЗИ до рождения ребенка, 29% при рождении и еще 6% узнали о диагнозе в роддоме перед родами по результатам УЗИ. Эти два сценария формируют различный пациентский опыт: семьи с пренатальным диагнозом имеют время для подготовки и описывают первые дни после рождения как управляемые. В то время, как семьи, узнавшие о расщелине в роддоме, фиксируют выраженный информационный дефицит. 42% родителей оценили информирование о последовательности хирургического лечения как недостаточное, 45% не получили информации об общей последовательности реабилитации, а 57% не получили сведений об особенностях кормления ребенка. Только 18% семей указали, что получили подробную «дорожную карту» с этапами и сроками на ближайшие 5-7 лет; 41% родителей отметили отсутствие какого-либо структурированного плана и что им пришлось разбираться с планом лечения самостоятельно. По данным интервью, информация от хирурга, как правило, ограничивается хирургическими этапами, а необходимость ортодонтии, логопедии и сурдологии семьи обнаруживают позже, нередко из родительских сообществ. При этом семьи, получившие полный план от хирурга при первом обращении, описывают это как фактор, существенно снижающий тревогу и повышающий способность принимать информированные решения. Выбор врачей и источники информации Данные исследования фиксируют характерное расхождение между источниками информации о лечении и каналами, через которые принимается решение о выборе конкретного специалиста. В целом больше трети родителей (37%) и 41% молодых взрослых считают, что им было сложно найти и выбрать специалистов для лечения. Лечащий хирург остаётся наиболее ценимым источником информации: к нему обращаются 70% родителей, и 78% считают его рекомендации наиболее полезными (ортодонт на втором месте: 43% и 45% соответственно)... 👉Полный текст исследования: https://www.zvezda-m.ru/about/research (В публикации использовано фото с согласия родителей, участников фотоконкурса «Мой путь к улыбке», проведенного Фондом)