🧬Научный подход к лечению пациентов
🧬Научный подход к лечению пациентов 🏥Первое научное социологическое исследование о проблемах маршрутизации пациентов с расщелиной губы и нёба и другими заболеваниями челюстно-лицевой области провели специалисты АНО «ВЕР.СИАЛАБ» и Благотворительного фонда «Звезда Милосердия» совместно с врачами-экспертами Центрального научно-исследовательского института стоматологии и челюстно-лицевой хирургии Минздрава России. В октябре 2025 г. был подписан договор о сотрудничестве между ФГБУ НМИЦ «ЦНИИСиЧЛХ» Минздрава России и БФ «Звезда Милосердия», сопровождающим детей с врожденной патологией челюстно-лицевой области. По условиям сотрудничества специалисты института оказывают помощь в решении медицинских вопросов, а Фонд занимается информационным просвещением родителей малышей, готовит материалы по обучению навыкам кормления детей с ВРГН, помогает выстроить их маршрутизацию в лечебное учреждение. В этом году фонд впервые провел социологическое исследование, посвященное проблемам маршрутизации пациентов с ВРГН, в ходе которого были проведены интервью и онлайн-опросы целевой группы из разных регионов. В числе экспертов выступили директор БФ «Звезда милосердия» Т.А. Киреева и челюстно-лицевой хирург ЦНИИСиЧЛХ к.м.н. А.Л. Иванов. О проведенной работе руководитель фонда поделилась в интервью. — Татьяна Анатольевна, расскажите, пожалуйста, в связи с чем возникла необходимость провести опрос родителей малышей, имеющих расщелину губы и нёба? — Все исследователи единодушны в важности комплексного междисциплинарного подхода к медико-социальной реабилитации. Но на практике эту концепцию нельзя считать полностью реализованной. О масштабе и значимости проблем свидетельствует деятельность профильных благотворительных организаций, которые собирают средства на адресное лечение и реабилитацию отдельных детей. В числе этих организаций и фонд «Звезда Милосердия». Актуальность настоящего социологического исследования определяется значительной распространенностью ВРГН и других ЧЛП, фрагментарностью существующей системы медико-социальной помощи и реабилитации, а также дефицитом исследований, в которых голос самих семей (их субъективный опыт, оценки и запросы) становится основой для выводов и практических рекомендаций. Цель исследования — изучить опыт и результаты обращения семей с детьми и молодых взрослых с ВРГН и другими ЧЛП за медико-социальной помощью и реабилитацией, выявить ключевые сложности и запросы на актуальные услуги при маршрутизации пациентов с момента рождения до полного устранения врожденного дефекта. В исследовании приняли участие более 250 человек (родители детей и молодые взрослые с ВРГН), которым заданы вопросы: как они ищут и выбирают врачей, сколько времени и средств тратят на операцию и восстановление, как оценивают опыт медпомощи, с какими сложностями сталкиваются. — Как будет использоваться полученная информация? — Результаты исследования послужат основой для системного совершенствования деятельности нашего фонда. С учетом выявленных потребностей благополучателей будут доработаны существующие программы «Путь к улыбке», «Кормление», «Исходный код». Кроме того, результаты исследования позволят медицинским специалистам лучше понять потребности семей и пациентов, что может поспособствовать совершенствованию профессиональных практик. — В каких направлениях деятельности фонда Вы планируете развивать совместную работу с ЦНИИСиЧЛХ? — На протяжении последних лет у нас сформировалось эффективное сотрудничество с врачами института, который стал нашим социальным партнером. Волонтеры нашего фонда направляют обратившихся за помощью пациентов к челюстно-лицевым хирургам ЦНИИСиЧЛХ, врачи оказывают помощь в создании видеоматериалов по кормлению малышей. В перспективе готова обсудить возможность участия представителя фонда в поездках врачей, которые посещают региональные медучреждения, в т.ч. в новых регионах, для информирования челюстно-лицевых хирургов и врачей-ортодонтов о возможностях фонда в плане оказания помощи родителям детей с ЧЛП.