14 марта 2026
14 марта 2026 ✅ ✅ ✅ Прошла первая неделя сбора нашего реестра пациентов с синдромом Ретта. За неделю мы обработали 111 анкет. С одной стороны - это много для редкого заболевания. А с другой стороны - очень мало для синдрома Ретта. Ведь по расчетам, таких детей в России должно быть больше 2000. 📊 На рисунке обобщенная статистика, показывающая, как распределены пациенты по регионам и возрастам. График по возрастам, скорее, показывает активность родителей, в зависимости от возраста ребенка, нежели реальное количество детей. Мы убедительно просим всех родителей детей с синдромом Ретта внести свой вклад в данный проект и добавить ребенка в реестр Фонда. Внести данные о ребенке в реестр можно здесь: https://rett-lives.ru/reestr.php Ответы на частые вопросы о реестре можно посмотреть здесь: https://rett-lives.ru/reestr-faq.php