Как работает система, которая спасает детей с редкими болезнями: невидимая инфраструкту... — 2 июня 2026 г. в 06:36:06.278
Как работает система, которая спасает детей с редкими болезнями: невидимая инфраструктура «Круга добра» 1 июня, в День защиты детей, Владимир Путин встретился с руководителем фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко. За этой встречей — огромная медицинская и логистическая машина, которая делает Россию одним из мировых лидеров в лечении тяжёлых и редких (орфанных) заболеваний. Скрининг новорождённых: как находят болезнь до симптомов С 2023 года программа неонатального скрининга расширена с 5 до 38 заболеваний. У каждого новорождённого берут несколько капель крови из пятки, сушат на тест-полоске и отправляют в лабораторию. Там с помощью масс-спектрометров и ПЦР-анализаторов выявляют генетические отклонения — часто до того, как они успели проявиться. Вся диагностика сегодня полностью на отечественных тест-системах и реагентах. Как лекарство доходит до ребёнка Фонд «Круг добра» (создан указом Президента в 2021 году) закупает 133 препарата, включая пять видов генной терапии, которые могут полностью вылечить болезнь. Механика: экспертный совет фонда определяет, какие лекарства нужны, затем Минпромторг и фармпроизводители (в том числе российские) поставляют их в регионы. Фонд оплачивает, а орфанные центры по всей стране назначают и вводят препарат. Сейчас открыто 10 орфанных центров, 15 центров генных дерматозов, до конца года добавят ещё пять. Цифры вместо эмоций Уже спасено более 30 тысяч детей. В этом году среди выпускников школ — 1500 подопечных фонда. Это живые люди, которые благодаря невидимой инфраструктуре диагностики, закупок и распределения лекарств смогли доучиться и строить будущее. Система работает так: раннее выявление → целевая закупка → доставка → лечение в специализированных центрах. И всё это — без очередей и бюрократических проволочек, потому что фонд создан специально, чтобы обходить стандартные торги и сложности. В этом и есть «невидимая механика» милосердия.