В Москве — другая жизнь. 🏫 — 29 июня 2026 г. в 10:24:10.977
В Москве — другая жизнь. 🏫 Откуда? Чем? Как? И на многие другие вопросы мы попытались ответить на просветительской школе для пациентов с редкими заболеваниями и их семей «Другая Жизнь», состоявшейся в прошедшую субботу в Москве Для меня просветительские школы — не просто работа. Это возможность быть рядом с теми, кому действительно нужна поддержка, информация и живой диалог. И 27 июня в Москве мы снова встретились очно — и это бесценно. 🤍 Дистант не сможет полноценно заменить очное общение, горящие глаза и бесконечные кулуарные разговоры понимающих тебя без слов «коллег». В первой части школы ведущие специалисты из РДКБ, НМИЦ гематологии и МОНИКИ им. Владимирского говорили о сложных вещах орфанных заболеваний простым языком и делились многолетним опытом лечения «редких» людей.👨⚕ И что не может не радовать — буквально пару лет назад вещи, казавшиеся невозможными, сейчас открыто обсуждались с докторами: выбор лечения, качество жизни и рождение детей. Сейчас всё это стало нашей реальностью. ❤️ Во второй части школы к нам присоединились Наталья Стешина (руководитель проектного отдела фонда "Круг добра") и Денис Лыткин (член МС при УПЧ в РФ), чтобы разобрать юридические и организационные вопросы организации медицинской помощи и роль общественных и государственных институтов в защите наших прав. ⚖️ Но главное — это вы. Наши пациенты, родители, близкие. Ваши истории и опыт, ваши улыбки, ваша открытость. Ради этого мы и собираемся. Спасибо, что были с нами. 🙏