📌 А вы знали, что сегодня важный день? — 26 августа 2026 г. в 13:22:47.371
📌 А вы знали, что сегодня важный день? 26 июня - Российский день осведомлённости о нейрональном цероидном липофусцинозе 2 типа. Сегодня мы делимся историей Илюши из города Чернушка Пермского края. Ему всего 7 лет, но за плечами уже серьёзная операция, регулярные инфузии и долгая дорога к улучшению. Диагноз НЦЛ-2 — один из тех, что раньше звучали как приговор. Но теперь, благодаря поддержке Фонда «Круг добра» и своевременному доступу к препарату церлипоназа альфа, у мальчика есть шанс сохранить здоровье и радоваться каждому дню.
463 просмотров