Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
Здоровье · 9 июня 2026 г.
🧬 9 июня отмечается Российский день ахондроплазии — 9 июня 2026 г. в 11:36:17.971
🧬 9 июня отмечается Российский день ахондроплазии 📚 Ахондроплазия – генетическое заболевание приводит к нарушению формирования костей, пациенты имеют очень низкий рост и характерные диспропорции тела, страдают разные системы организма. В этот день 4 года назад первый российский ребенок получил патогенетическую терапию ахондроплазии. 💊 Фонд обеспечивает детей с ахондроплазией препаратом восоритид. Лекарство помогает им расти, улучшает качество жизни целых семей. ✨ В России пациентов с ахондроплазией поддерживает участник «Круга друзей» Фонда «Круг добра» – АНО «Немаленькие люди», отметившая 7 июня свое пятилетие. «Круг добра» присоединяется к поздравлениям и благодарит АНО «Немаленькие люди» за плодотворное сотрудничество. 😍 Здесь АНО "Немаленькие люди" подвела итоги совместной работы с «Кругом добра». С момента включения заболевания в перечни Фонд одобрил терапию для 670 детей. 📔 Сегодняшнюю историю рассказывает мама одной из подопечных Фонда – 8-летней Арины из Тульской области. Читайте по ссылке. #кругдобра #кругдобра_нашидети