У Киры редкая болезнь, которую пока не умеют лечить. Ее организм не может правильно пре...
У Киры редкая болезнь, которую пока не умеют лечить. Ее организм не может правильно превращать пищу в энергию. По-научному это называется дефицит пируватдегидрогеназы Е1-альфа. Из-за этого страдает мозг и нервная система. Лечения пока нет нигде в мире, дети постепенно теряют двигательные и когнитивные функции. Болезнь не наследственная: поломка возникла случайно. Кире 11 лет. По развитию она как годовалый ребенок. Она ползает, недолго стоит с поддержкой, умеет показать, что ей нравится, а что нет. Питается через гастростому, сама есть не может. На улице ей нужна коляска, а дома – специальные приспособления, чтобы было удобно сидеть и лежать. В Детскую выездную паллиативную службу «Милосердие» мама обратилась, когда не могла найти лечебную смесь. А Кира питается только ею. Сейчас специалисты службы рядом с семьей постоянно. Врачи консультируют и приезжают домой. Эрготерапевт и инструктор ЛФК настроили для Киры коляску и вертикализатор, подобрали правильные позы. У Киры сильный сколиоз, корсеты не помогают. Важно, чтобы она всегда лежала и сидела правильно. Недавно Кира билась руками о столик кресла. Швеи-волонтеры сшили для нее специальные подушки, чтобы ей было удобно и не больно. Кроме Киры, паллиативную помощь регулярно получают около 100 семей. Месяц помощи специалистов одному ребенку стоит 50 156 рублей. На полгода нам нужно собрать 300 938 рублей. Помощь семьям служба оказывает бесплатно и существует только на пожертвования. Паллиативных детей нельзя вылечить, но их состояние можно облегчить. Государственная помощь есть, но ее недостаточно. 🙏 Просим поддержать семью Киры и пожертвовать любую сумму
Канал в каталоге Максиметера
1 869 подписчиков · Религия