В МКНИЦ Больница 52 прошла ежегодная теплая и очень душевная Школа для пациентов с насл... — 9 июня 2026 г. в 10:40:04.683
В МКНИЦ Больница 52 прошла ежегодная теплая и очень душевная Школа для пациентов с наследственным ангиоотеком (НАО) Организаторы и участники назвали этот день «встречей одной большой семьи» — настолько доверительной и дружественной была атмосфера. Врачи, пациенты, юристы и психологи собрались вместе, чтобы ещё раз сказать главное: с этим диагнозом можно жить полноценной, счастливой и активной жизнью. Что такое НАО? Наследственный ангиоотек (НАО) — редкое (орфанное) заболевание, связанное с генетической поломкой в регуляции сосудистой проницаемости. Проявляется повторяющимися отеками кожи, слизистых и внутренних органов. Самые жизнеугрожающие зоны отеков – голова и шея. НАО не является аллергией, и антигистаминные препараты здесь, как правило, не работают. Но главное, что это состояние контролируемо, и сегодня в России есть все возможности для эффективной помощи пациентам. 🎀Мероприятие открыла Елена Николаевна Бобрикова, заведующая КДО аллергологии и иммунологии, отметив, что так исторически сложилось, что всех московских пациентов с НАО, а их на сегодня 180 человек, ведет МГНПЦ аллергологии и иммунологии при МКНИЦ Больница 52. Елена Николаевна представила сразу двух гостей: врача-хирурга и врача-акушера-гинеколога. Врач-хирург стационара кратковременного пребывания по профилю хирургия Джоджуа Дато Елгуджаевич объяснил, как отличить «ложный» острый живот (вызванный отёком кишечника при НАО) от настоящего аппендицита или перитонита. Живой отклик у зала вызвал случай с пациенткой, у которой под маской отека скрывалась кишечная непроходимость из-за… съеденных оливок с косточками. Александр Александрович Пащенко — заведующий отделением патологии беременности роддома при МКНИЦ Больница 52 работает на стыке дисциплин, в том числе с аллерго-иммунологическими проявлениями у беременных. Он развеял страхи о гормональной контрацепции, рассказал о возможности кормления грудью и о том, как проводится генетическое тестирование малышей сразу после рождения (анализ пуповинной крови). «Бояться беременеть с НАО не нужно. Мы знаем вас поименно, у нас есть чёткий маршрутный лист, профилактика в родах и опыт. В нашем роддоме рожают пациентки даже с пересаженной почкой», — подчеркнул врач. Подтвердлением его слов был полный коридор детишек, рожденных у мам и пап с НАО, которые пришли на Школу. Для них у конференц-зала работали творческие мастерские. Елена Николаевна провела увлекательный брейн-ринг «Миф или правда», где вместе с участниками прояснила стереотипы о НАО: Отек при НАО чешется как при аллергии? ❌Миф! Пациентам с НАО можно вакцинироваться? ✅Правда! С НАО нельзя путешествовать? ❌Миф! «Наши пациенты — частые гости в Европе и Азии, а некоторые даже собираются в Африку». Юлия Дмитриевна Юхновская, врач-аллерголог-иммунолог, познакомила участников с современными опросниками (AAS28, AECT, AE-QoL), которые помогают объективно оценить активность болезни и качество жизни пациента. Эти инструменты теперь включены в клинические рекомендации РФ. 💉Врач-аллерголог-иммунолог Екатерина Ивановна Соловьева провела уникальный мастер-класс. Она показала препараты для купирования отеков и продемонстрировала методику их самостоятельного введения в область живота и внутривенно. Такой навык может спасти жизнь в экстренной ситуации, когда нет возможности быстро обратиться за медицинской помощью. Часть встречи посвятили поддержке пациентам с НАО. Представители Фонда поддержки пациентских инициатив (президентский грант) рассказали о юридической помощи: как получать льготные лекарства, какие права дает инвалидность и что делать после 18 лет при переходе из детской во взрослую сеть. По видеосвязи выступил психолог фонда «Подсолнух» Александр Михайлович Рунов, который провел антистресс-тренинг — ведь доказано, что стресс является прямым триггером атак НАО. 💌В финале встречи участники опустили в «Почту АиИ» открытки с желаниями на год вперед. Организаторы пообещали вскрыть их на следующей встрече и удостовериться, что все задуманное сбылось 💔