— Может, я виной прикрываю своё бессилие... Потому что не знаю, как справляться. Точнее... — 23 июня 2026 г. в 06:30:10.411
— Может, я виной прикрываю своё бессилие... Потому что не знаю, как справляться. Точнее знаю. Я живу и верю, что изобретут какую-то волшебную таблетку, которая починит внутри гены моих детей. Мы сейчас получаем, конечно, современную терапию. Но она... Ну, не волшебная таблетка. Настина семья живёт как жили. — Ну и что, что дети больны? Что мне теперь, меньше их любить? — сформулировал важные слова Настин папа. Родители очень поддерживают Настю, и вся семья сплотилась рядом с ней. С мужем - сложнее. С ним пришлось разойтись, потому что он от страшных новостей и проблем сбежал в алкоголь. Он и раньше этим грешил: например, он ушел в длительный запой, пока Настя лежала на сохранении, беременная Сашей, или потом, когда Настя рожала Лешу, он тоже праздновал несколько беспробудных дней, или когда у Лёши была желтушка, или когда поставили диагноз детям. Запой — это когда он пьет, теряя счёт дням. Выводя мужа из запоя капельницами, Настя вдруг поняла, что больше не может с этим мириться, что хватит. Что у нее двое детей - не трое. И выгнала мужа. Да, у них был отличный период в отношениях, они много путешествовали, были счастливы и влюблены, и отец он прекрасный, но тут уж важно выбирать: она или алкоголь. Он выбрал не её. А когда выбирал ее, выжимал из нее все соки. Она и работала (Настя айтишник), и готовила, и убирала, и с детьми… — Я, кстати, замуж за него так и не вышла. Поэтому разводиться не придется. Очень удобно, — вздыхает Настя. Её так интересно слушать. — Возможно, мне придется сказать детям, что они умрут. А с другой стороны, что это за новость? — я Настя пожимает плечами. — Все же умрут. На вопрос, как справляться с такими сложными жизненными испытаниями, она кстати, отвечала системно, по пунктам. Сказала, что на людях она много смеётся. Как бы фиксирует внутри положительные эмоции, чтобы не забывать, как они проживаются. Ещё она учит испанский язык. Это хорошо отвлекает от сложных мыслей. А ещё Настя мечтает посмотреть Испанию. Иногда Настя плачет. Плачет про страшное и про жалость к себе. — Очень жалко себя, потому что рано или поздно наступит день, когда всех, кого я люблю, не будет рядом со мной. Это я и про маму говорю - у нее Паркинсон - и про детей. А ещё страшно думать о том, кто останется с моими детьми, если меня не станет… Я молчу. Поэтому что это правда очень страшный вопрос, многие родители особенных детей живут под его гнётом, но универсального ответа, который мог бы успокоить маму, к сожалению, нет. — Визуально я справляюсь на 10 из 10, — говорит Настя. Я представляю себе шкалу внутренней эмоциональной стабильности, где ноль - "не справляюсь абсолютно", а 10 - "отлично справляюсь". — А реально? Внутри? — Реально — примерно на 2. — Ох. — Да. Все в семье боятся спросить, как я, - вздыхает Настя. - Потому что боятся, что я отвечу правду. Но никто не знает, что делать с этой правдой. Поэтому они ничего не спрашивают. Просто поддерживают. — Что изменилось в твоей жизни, что самое важное в новой твоей жизни, Насть? — С постановкой диагноза поменялись ценности: больше думаю про настоящее, а не про прошлое и не про будущее. Поэтому я затруднилась с ответом на твой вопрос про мечту. Мечта - она же про будущее. А моя задача - классно прожить хотя бы этот день… Настя отвечает на вопросы, а рядом сидят два ее чудесных сыночка и едят суп. Леша уже догнал Сашу, они выглядят не как погодки, а как близнецы. Абсолютно очаровательные оба, улыбчивые, румяные, активные мальчишки. #АрмияВолшебников, благотворительный фонд "Гордей" много лет занимается поддержкой семей, которые столкнулись с миодистрофией Дюшенна (МДД). Таких семей, где диагноз сваливается на головы внезапно, где мамы остаются один на один со своими страхами и незнанием, - тысячи по всей России. Каждый год рождается 200 детей с миодистрофией Дюшенна, а в каждой десятой семье - двое или больше мальчиков с диагнозом.