- 50 метров - лавочка. 50 метров - лавочка, - Оля рассказывает о последних прогулках... — 7 сентября 2026 г. в 06:00:34.223
- 50 метров - лавочка. 50 метров - лавочка, - Оля рассказывает о последних прогулках с сыном Гордеем “на ногах”. "На ногах" - в том смысле , что он шёл сам. Оля периодически пьет воду. Но я думаю, дело не в том, что она хочет пить. А в том, что это очень сложная для нее тема, и немного перехватывает дыхание. - Потом уже Гордей не мог идти больше сам, - продолжает Оля. - И я брала его на руки и несла. На руках. А ведь я вешу всего на двадцать килограмм больше его... И вот тогда я поняла: пора заказывать кресло. Это поможет сохранить себе спину, а сыну - свободу... Знаете, что чувствует мама, которая заказывает первое инвалидное кресло своему 12-тилетнему сыну? Оля знает. У её Гордея - миодистрофия Дюшенна. Заболевание, которое разрушает мышечные клетки. Как правило, болеют мальчики, но в единичных случаях и девочки попадают в капкан этого диагноза. Мышцы разрушаются медленно, но неизбежно. И годам к 12 (примерно) дети с Дюшенном "садятся". В инвалидные коляски. То есть перестают ходить. Навсегда. Это такое достаточно судьбоносное событие, на самом деле. Оля называет его Мост. - Вот есть жизнь до Моста, до коляски. Активная. А есть жизнь на коляске. Другая уже. После Моста... - Оля делает глоток. - Вот мы сейчас на Мосту. Гордей ещё может стоять и ходить по дому, но уже большую часть дня - на кресле... Кресло Гордею привезли в апреле. Активка. Так называют коляски, колёса которых нужно крутить руками самим. Но на руках Гордея - тоже мышцы, и они тоже слабеют. Получается, что Гордей просто сел в кресло, в котором его возят другие люди, и он всё также зависит от других людей, и чувствует себя несамостоятельным. А Гордей хочет свободы. Как и любой другой подросток. И тогда Оля купила Гордею электроприставку к коляске. И он в тот же день в абсолютном восторге самостоятельно уехал от мамы так далеко в парке, что Оля его не видела. И пропал минут на 10. Он получил такую степень свободы, о которой давно мечтал, стал вдохновенно осваивать жизненное пространство заново. Через инвалидное кресло. Многие специалисты в этом месте говорят: "Если ребенок сел в кресло - скорость прогрессирования Дюшенна ускорится. А еще мальчик будет лениться. Это неизбежно. Поэтому нужно бороться до последнего и не садиться в кресло. Сражаться!" - А моя спина? - спорит Оля. Она знает, о чем говорит, она не теоретик, она практик. - А риск падений и переломов? А невозможность ходить? А отсутствие долгих счастливых прогулок? Если всю жизнь превратить в аскезу, борьбу и реабилитацию, то не останется времени на ... радость. А как жить без радости? Да, это правда. Иногда свобода выглядит вот так. Как инвалидное кресло. Гордей привыкает. Это тоже часть пути... У Гордея цель - сохранить свободу и человеческое достоинство... И здоровье, конечно. Насколько это вообще возможно, учитывая, что заболевание с красивой французской фамилией (есть и шампанское Дюшенн, и часы Дюшенн - вы знали?) в конце концов заберет и здоровье, и жизнь. Кроме коляски купили сразу вертикализатор. Это такое устройство, позволяющее стоять даже тогда, когда уже не можешь делать это сам. - Мама, как удобно! - сказал Гордей, когда попробовал. - Я стою, практически сам, я всех вас вижу. Гордей стоит на этом Мосту. Гордей сидит на этом Мосту. Гордей живет на этом Мосту. Вся семья разбила лагерь на этом Мосту… Гордей видит тот путь, что уже прошел. И понимает, что дальше будет труднее. - Мама, меня все бесит! Бесят растяжки, бесят таблетки, бесит, что я помню, как ходил и бегал, но теперь не могу. Я не хочу ТАК жить... Оля вздыхает. Потому что это самое сложное - понимать, что происходит. А ещё сложнее понимать, что это испытание твой ребенок будет проходить у тебя на глазах. У тебя на руках. Оля очень сильная, хотя и выглядит хрупкой девочкой. Сейчас . А раньше... - Посмотрим, что ты скажешь через 10 лет...