Так сказал Оле один человек несколько лет назад. Тогда Оля была робкой напуганной мамой... — 7 сентября 2026 г. в 06:00:34.509
Так сказал Оле один человек несколько лет назад. Тогда Оля была робкой напуганной мамой, которая только узнала о диагнозе ребенка и отчаянно искала спасения от выворачивающей душу боли. Тогда Оля и ее мама зарегистрировали фонд. И решили всех объединить. И она рванула в бой (с диагнозом, с болью, с отчаянием), в проактивность, стала страстно предлагать: "Давайте что-то делать! Давайте говорить, повышать информированность. Давайте поднимем вопрос ранней диагностики... Давайте вместе..." И вот тогда она и услышала это пресловутое уставшее "Посмотрим, что ты скажешь через 10 лет". Человек затушил сигарету и ушел. Смысл его послания был в том, что смысла нет. Есть только твоя, Оля, энергия, а когда она закончится - а она закончится - то и всё остальное закончится. Или так: ты даже не понимаешь, о чем ты говоришь. Ты поймешь. И тебе будет больно. И тогда ты вспомнишь меня и мои слова. Но вот прошло уже 7 лет. Фонд "Гордей" существует. И не просто существует, а крепнет с каждым годом. Команда фонда уже отыскала и объединила 2000 семей, где растут и становятся взрослыми ребята с диагнозом "Миодистрофия Дюшенна", и продолжает их искать. И помогать. Ведь чем раньше будет поставлен диагноз, тем лучше можно будет помочь ребенку. Например, за первые три года работы фонда случился "диагностический взрыв" - когда вместо 200 каждый год выявляли по 400 детей, которых не видели раньше. Ну как "случился". Они его создали. Ведь... "давайте развивать осведомленность"... Благодаря Оле, фонду и Олиной маме, анализ КФК в ближайшее время войдёт в неонатальный скрининг новорожденных детей. Дюшенна можно будет ловить сразу и сразу - правильно заботиться о малыше, не вредить ему массажами и ноотропами, сразу сделать все правильно, получить ранний доступ к той самой - самой дорогой терапии. Просто потому что кто-то зашел в эту комнату и включил свет. И семья не будет 8 лет разбираться, что с их ребенком. А ведь самой Оле свет включить было некому. Наощупь Оля с мамой включили крошечную лампочку и поехали. Поезд строим находу… - Знаешь, что это значит, на самом деле? - спрашивает Оля. - Что наши мальчики станут мужчинами... Что мы окажемся на территории взрослости... Мы этот Мост перейдем, тысячами перейдем, и будем жить дальше. На другой стороне Моста тоже есть жизнь. Мы освоимся тут и скажем остальным: "Мы вас ждём, мы тут подежурим, мы вам поможем". Ох, как же сложно находиться на этом Мосту. Ты горюешь там об утрате ходьбы. Понимаешь, что лёгкая половина жизни закончилась и прощаешься с ней. Если мышечные клетки погибли, никакое лекарство не превратит рубцы и жир (да, это то, во что перерождаются мышечные клетки, когда они массово умирают) обратно в мышцы. Нельзя повернуть вспять ничего. Хотя так же отчаянно ты горюешь и в момент постановки диагноза. Потому что рушится твоя намечтанная жизнь, вместо нее тебе выдают роль мамы особенного ребенка. И никого из нас к такому не готовили. Это же бесконечно тяжёлая роль! Я не справлюсь, заберите, пожалуйста, может, кто-то другой? Почему я? Но Бог слишком мудрый, Он знает свой замысел, Он говорит: "Нет, Оля, никто не справится лучше тебя" Но это разное горевание. Разная боль. Поэтому по-хорошему нужно разделять тех, кто только узнал о диагнозе, и тех, кто уже на Мосту. Тем, кто только узнал, нужно пока по возможности вообще не думать о Мосте, только о том, как жить до Моста. Для них в фонде придуман программа-инкубатор, чтобы они учились жить свою новую жизнь, и не тратили силы и время на освоение будущего Моста... Это всё придумала и реализовала Оля. Она эмпат, она прошла все стадии, и знает, как больно на каждой. Оля очень образно говорит: - Понимаешь, я должна быть там, где будут тысячи ребят: в младенчестве, во взрослости, везде. И я должна их встретить. И до Моста. И после. И на Мосту. Я должна сделать так, что наших мальчиков будут ждать и встречать на каждой переправе. С инструкцией. Как, что, куда. Потому что маршрут построен… Я должна. Оля делает глоток.