Так сказал Оле один человек несколько лет назад. Тогда Оля была робкой напуганной мамой...
Так сказал Оле один человек несколько лет назад. Тогда Оля была робкой напуганной мамой, которая только узнала о диагнозе ребенка и отчаянно искала спасения от выворачивающей душу боли. Тогда Оля и ее мама зарегистрировали фонд. И решили всех объединить. И она рванула в бой (с диагнозом, с болью, с отчаянием), в проактивность, стала страстно предлагать: "Давайте что-то делать! Давайте говорить, повышать информированность. Давайте поднимем вопрос ранней диагностики... Давайте вместе..." И вот тогда она и услышала это пресловутое уставшее "Посмотрим, что ты скажешь через 10 лет". Человек затушил сигарету и ушел. Смысл его послания был в том, что смысла нет. Есть только твоя, Оля, энергия, а когда она закончится - а она закончится - то и всё остальное закончится. Или так: ты даже не понимаешь, о чем ты говоришь. Ты поймешь. И тебе будет больно. И тогда ты вспомнишь меня и мои слова. Но вот прошло уже 7 лет. Фонд "Гордей" существует. И не просто существует, а крепнет с каждым годом. Команда фонда уже отыскала и объединила 2000 семей, где растут и становятся взрослыми ребята с диагнозом "Миодистрофия Дюшенна", и продолжает их искать. И помогать. Ведь чем раньше будет поставлен диагноз, тем лучше можно будет помочь ребенку. Например, за первые три года работы фонда случился "диагностический взрыв" - когда вместо 200 каждый год выявляли по 400 детей, которых не видели раньше. Ну как "случился". Они его создали. Ведь... "давайте развивать осведомленность"... Благодаря Оле, фонду и Олиной маме, анализ КФК в ближайшее время войдёт в неонатальный скрининг новорожденных детей. Дюшенна можно будет ловить сразу и сразу - правильно заботиться о малыше, не вредить ему массажами и ноотропами, сразу сделать все правильно, получить ранний доступ к той самой - самой дорогой терапии. Просто потому что кто-то зашел в эту комнату и включил свет. И семья не будет 8 лет разбираться, что с их ребенком. А ведь самой Оле свет включить было некому. Наощупь Оля с мамой включили крошечную лампочку и поехали. Поезд строим находу… - Знаешь, что это значит, на самом деле? - спрашивает Оля. - Что наши мальчики станут мужчинами... Что мы окажемся на территории взрослости... Мы этот Мост перейдем, тысячами перейдем, и будем жить дальше. На другой стороне Моста тоже есть жизнь. Мы освоимся тут и скажем остальным: "Мы вас ждём, мы тут подежурим, мы вам поможем". Ох, как же сложно находиться на этом Мосту. Ты горюешь там об утрате ходьбы. Понимаешь, что лёгкая половина жизни закончилась и прощаешься с ней. Если мышечные клетки погибли, никакое лекарство не превратит рубцы и жир (да, это то, во что перерождаются мышечные клетки, когда они массово умирают) обратно в мышцы. Нельзя повернуть вспять ничего. Хотя так же отчаянно ты горюешь и в момент постановки диагноза. Потому что рушится твоя намечтанная жизнь, вместо нее тебе выдают роль мамы особенного ребенка. И никого из нас к такому не готовили. Это же бесконечно тяжёлая роль! Я не справлюсь, заберите, пожалуйста, может, кто-то другой? Почему я? Но Бог слишком мудрый, Он знает свой замысел, Он говорит: "Нет, Оля, никто не справится лучше тебя" Но это разное горевание. Разная боль. Поэтому по-хорошему нужно разделять тех, кто только узнал о диагнозе, и тех, кто уже на Мосту. Тем, кто только узнал, нужно пока по возможности вообще не думать о Мосте, только о том, как жить до Моста. Для них в фонде придуман программа-инкубатор, чтобы они учились жить свою новую жизнь, и не тратили силы и время на освоение будущего Моста... Это всё придумала и реализовала Оля. Она эмпат, она прошла все стадии, и знает, как больно на каждой. Оля очень образно говорит: - Понимаешь, я должна быть там, где будут тысячи ребят: в младенчестве, во взрослости, везде. И я должна их встретить. И до Моста. И после. И на Мосту. Я должна сделать так, что наших мальчиков будут ждать и встречать на каждой переправе. С инструкцией. Как, что, куда. Потому что маршрут построен… Я должна. Оля делает глоток.
Канал в каталоге Максиметера
20 274 подписчиков · Медиа и блоги