1 августа состоялась единственная премьера инклюзивного спектакля «Мой обычный | Редкий... — 11 августа 2026 г. в 09:00:27.126
1 августа состоялась единственная премьера инклюзивного спектакля «Мой обычный | Редкий день» ❤️ На сцену Московского драматического театра имени А. С. Пушкина вместе с профессиональными актёрами вышли дети с редкими генетическими заболеваниями. Одним из участников спектакля стал Андрей Абрамов — подопечный фонда «Гордей». Мы тоже были в зале. Смеялись, плакали, переживали и бесконечно гордились каждым ребёнком, который решился выйти на большую сцену и рассказать свою историю. «Мой обычный | Редкий день» — это спектакль, созданный специально для съёмок документального фильма «Редкие». Главные роли в нём исполняют сами дети, живущие с орфанными заболеваниями, а вместе с ними на сцену вышли заслуженная артистка России Дарья Екамасова, Артур Диланян и Артур Бесчастный. "Большинство людей не хотят знать ничего о болезни и смерти, а уж тем более о детских болезнях. В обществе на это табу, потому что никто не знает, как с этим жить и как это изменить. Я подумала, что нам нужен такой детский спектакль о редкости, где сами дети выскажутся, укажут на то, что на самом деле является редким, на их взгляд. А про постановку этого уникального спектакля снять масштабное и поэтичное кино", - сказала режиссер спектакля и фильма Ксения Садовски. Премьера фильма запланирована на 2026 год. Для всего нашего сообщества семей участие Андрея — это ещё одно напоминание о том, что дети с миодистрофией Дюшенна/Беккера — это прежде всего дети. Со своими мечтами, талантами, волнением перед премьерой и огромной внутренней силой. «Участие в проекте нам предложила Ольга Гремякова. Мы сначала были против, так как мы не публичные. Однако после знакомства с творческой командой проекта, у нас не осталось сомнений. Я никогда не видела такого понимания детей, веры в их таланты, как у Ксении Садовски, Романа Травайе и их команды. Для Андрюши это довольно тяжело физически: много времени на ногах, постоянное общение и необходимость быть все время в полной концентрации. Но всё прошло прекрасно. Я, как мама и как зритель, плакала и смеялась. Для меня этот спектакль показал главное: наши дети — фантастические, творческие, могут работать в команде. А ещё мы теперь в семье шутим, что у Андрюши достаточно тщеславия, чтобы быть актёром!» - говорит Ирина, мама Андрея. Спасибо создателям спектакля и фильма «Редкие» за возможность говорить о жизни с редкими заболеваниями так честно, бережно и талантливо. А Андрею и всем юным участникам — за смелость. Вы сделали этот вечер по-настоящему незабываемым. 💙