🔥Уже совсем скоро, 17 и 18 июля, Уфа станет местом встречи для тех, кто живет с редким... — 7 июля 2026 г. в 12:38:32.821
🔥Уже совсем скоро, 17 и 18 июля, Уфа станет местом встречи для тех, кто живет с редкими заболеваниями, и тех, кто помогает делать их жизнь лучше. И сегодня мы расскажем, как пройдет первый день фестиваля "Редкая Жара". ✅Откроет соцфест «Школа современного пациента. Знаю. Умею. Практикую» — площадка, где редкие люди, их семьи и эксперты встретятся, чтобы рассказать правду о своей жизни, услышать важное и почувствовать понимание и поддержку. ✅В программе — психологическая поддержка и взросление в условиях редкого диагноза, равное консультирование как инструмент помощи, разговор о доступности инновационных препаратов и социальной ответственности фармбизнеса. А еще нас ждет дискуссионный клуб «Пусть говорят пациенты» и монолог «редкой» мамы — с юмором, без рецепта. ❗Для участия очно необходимо отправить заявку на почту: 📧 domorphans@yandex.ru или domorphans@gmail.com 📌Для тех, кто не сможет присутствовать лично, можно участвовать онлайн - vk.com/domorphans 👉Подробнее с программой можно ознакомиться на сайте 🗓 17 июля 2026 г. ⏰ Начало: 10:00 📍 Уфа, отель Hills Garden (ул. Аксакова, 4) 🔥До встречи на «Редкой Жаре»!