Дом Редких

❗Уважаемые пациенты! «Дом Редких» готовит новую онлайн‑школу, посвящённую лёгочной артериальной гипертензии (ЛАГ). ✨Мы хотим сделать программу максимально полезной и практичной для вас, поэтому очень ждём ваших идей. ❓Расскажите: какие темы вы хотели бы обсудить, каких экспертов услышать, какие вопросы вас сейчас больше всего волнуют?   📩 Присылайте вопросы и предложения на почту: domorphans@yandex.ru   🙏 Нам важно ваше мнение!

📌 Правительство утвердило Стратегию развития биоэкономики в России до 2036 года и на перспективу до 2050 года. Отдельное направление стратегии посвящено фармацевтической и медицинской промышленности. О главном👇🏻 ✅ Технологии биоэкономики должны развивать производство сырья и комплектующих для лекарств и медицинских изделий — с учётом потребностей системы здравоохранения, включая аминокислоты и витамины, которые раньше ввозили в Россию из-за рубежа. ✅ Восстановление отечественного производства биотехнологического оборудования и достижение технологической независимости по критически важным продуктам и компонентам биоиндустрии. В их числе названы реактивы, питательные среды, вспомогательные материалы. ✅ Отдельный блок посвящен масштабированию разработок. В краткосрочной перспективе стр…

❗Приглашаем принять участие в опросе: что изменилось в здравоохранении за последний год 📝 Всероссийский союз пациентов проводит ежегодный опрос пациентов и пациентских НКО. Важно понять, с какими проблемами люди сталкивались в 2026 году при получении медицинской помощи, лекарств, прохождении обследований и лечении. ✅ Результаты опроса ВСП представит на XVII Всероссийском конгрессе пациентов в ноябре. Они также будут направлены в федеральные органы власти и станут основой для дальнейшей работы по защите прав пациентов. 🔹 Если вы пациент или представляете интересы пациента, пройдите анкету: https://ankt.cc/yhKQkM 🔹 Если вы представляете пациентскую НКО, сообщество или инициативную группу, заполните одну анкету от организации: https://ankt.cc/UDlMmA 📌 Чем больше ответов будет получен…

📌В Госдуму внесен законопроект о компенсации расходов на жизненно важные лекарства ✅ Согласно новому проекту, если затраты гражданина на приобретение препаратов из перечня ЖНВЛП превышают 10% его доходов от трудовой, предпринимательской и другой деятельности, ему должна предоставляться субсидия на оплату соответствующих лекарств. ❗Предусматривается ограничение по уровню дохода - субсидия не будет предоставляться, если доход гражданина превышает трехкратную величину прожиточного минимума, установленную в соответствующем регионе. ✅ При расчете расходов на лекарства предлагается учитывать фактически потраченные гражданином и членами его семьи собственные средства на приобретение препаратов, включенных в перечень ЖНВЛП. ❗Финансировать субсидии предлагается из федерального бюджета. 👉 Но…

+3

❤️«Детское сердце — редкое сердце»: в Томске обсудили помощь детям с редкими кардиологическими заболеваниями   В Томске на базе НИИ кардиологии Томского НМИЦ прошёл круглый стол «Детское сердце — редкое сердце. Пути повышения качества оказания медицинской помощи». Это шестая встреча в серии мероприятий в разных федеральных округах.   👉Круглый стол организован АНО «Дом Редких» совместно с «Ассоциацией детских кардиологов России» в рамках проекта «Редкое сердце».   🧬Участники обсудили проблемы оказания медицинской помощи детям с редкими кардиологическими заболеваниями в Сибирском федеральном округе.   ✅Президент Ассоциации детских кардиологов России Игорь Ковалёв отметил, что ключевая задача сегодня - это раннее выявление редких кардиологических заболеваний у детей: Многие из них успешно л…

+5

💗Истории наших детей — в альбоме фонда «Круг добра»   👉30 сентября в Общественной палате России прошла конференция фонда «Круг добра». На ней представили альбом с историями и фотографиями сотен подопечных фонда. Среди них — и наши семьи.   💙 Роман, 7 лет, Краснодарский край — PROS, спектр синдромов избыточного роста, связанных с мутацией PIK3CA. Диагноз подтвердили в 4 года. Препарат Рома получает от фонда почти три года, и первые результаты уже видны. «Мой Рома сегодня не "редкий пациент", в первую очередь он — первоклассник», — говорит мама Анна Юрьевна.   💙 Полина, 9 лет, Республика Башкортостан — нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа НЦЛ2). Диагноз подтвердили в Медико-генетическом научном центре им. Н. П. Бочкова, до фонда лекарство приходилось добиваться. Три года Полина пол…