Дом Редких

❗Приглашаем принять участие в опросе: что изменилось в здравоохранении за последний год 📝 Всероссийский союз пациентов проводит ежегодный опрос пациентов и пациентских НКО. Важно понять, с какими проблемами люди сталкивались в 2026 году при получении медицинской помощи, лекарств, прохождении обследований и лечении. ✅ Результаты опроса ВСП представит на XVII Всероссийском конгрессе пациентов в ноябре. Они также будут направлены в федеральные органы власти и станут основой для дальнейшей работы по защите прав пациентов. 🔹 Если вы пациент или представляете интересы пациента, пройдите анкету: https://ankt.cc/yhKQkM 🔹 Если вы представляете пациентскую НКО, сообщество или инициативную группу, заполните одну анкету от организации: https://ankt.cc/UDlMmA 📌 Чем больше ответов будет получен…

📌В Госдуму внесен законопроект о компенсации расходов на жизненно важные лекарства ✅ Согласно новому проекту, если затраты гражданина на приобретение препаратов из перечня ЖНВЛП превышают 10% его доходов от трудовой, предпринимательской и другой деятельности, ему должна предоставляться субсидия на оплату соответствующих лекарств. ❗Предусматривается ограничение по уровню дохода - субсидия не будет предоставляться, если доход гражданина превышает трехкратную величину прожиточного минимума, установленную в соответствующем регионе. ✅ При расчете расходов на лекарства предлагается учитывать фактически потраченные гражданином и членами его семьи собственные средства на приобретение препаратов, включенных в перечень ЖНВЛП. ❗Финансировать субсидии предлагается из федерального бюджета. 👉 Но…

+3

❤️«Детское сердце — редкое сердце»: в Томске обсудили помощь детям с редкими кардиологическими заболеваниями   В Томске на базе НИИ кардиологии Томского НМИЦ прошёл круглый стол «Детское сердце — редкое сердце. Пути повышения качества оказания медицинской помощи». Это шестая встреча в серии мероприятий в разных федеральных округах.   👉Круглый стол организован АНО «Дом Редких» совместно с «Ассоциацией детских кардиологов России» в рамках проекта «Редкое сердце».   🧬Участники обсудили проблемы оказания медицинской помощи детям с редкими кардиологическими заболеваниями в Сибирском федеральном округе.   ✅Президент Ассоциации детских кардиологов России Игорь Ковалёв отметил, что ключевая задача сегодня - это раннее выявление редких кардиологических заболеваний у детей: Многие из них успешно л…

+5

💗Истории наших детей — в альбоме фонда «Круг добра»   👉30 сентября в Общественной палате России прошла конференция фонда «Круг добра». На ней представили альбом с историями и фотографиями сотен подопечных фонда. Среди них — и наши семьи.   💙 Роман, 7 лет, Краснодарский край — PROS, спектр синдромов избыточного роста, связанных с мутацией PIK3CA. Диагноз подтвердили в 4 года. Препарат Рома получает от фонда почти три года, и первые результаты уже видны. «Мой Рома сегодня не "редкий пациент", в первую очередь он — первоклассник», — говорит мама Анна Юрьевна.   💙 Полина, 9 лет, Республика Башкортостан — нейрональный цероидный липофусциноз 2 типа НЦЛ2). Диагноз подтвердили в Медико-генетическом научном центре им. Н. П. Бочкова, до фонда лекарство приходилось добиваться. Три года Полина пол…

+1

📌Председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова приняла участие в конференции «Фонд “Круг добра”: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнёрству».   ✅Мероприятие состоялось в Общественной палате РФ 30 сентября. На площадке встретились представители органов власти, научного и медицинского сообщества, религиозных организаций и некоммерческого сектора.   🧬Главная тема — как выстроить устойчивое социальное партнёрство, чтобы помощь пациентам с тяжёлыми и редкими заболеваниями была системной и своевременной.   ✅Открывая конференцию, председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко зачитал обращение Президента РФ Владимира Путина к участникам встречи. В нём отмечена благородная миссия фонда и его партнеров: тысячи детей по всей стране по…

🔥Уже завтра в 13.00 по местному времени (+4 Мск) в Томске «Дом Редких» проведет круглый стол по Сибирскому федеральному округу «Детское сердце - редкое сердце. Пути повышения качества оказания медицинской помощи». ❗️Встреча пройдет на базе НИИ кардиологии Томский НИМЦ. Формат - гибридный. Для участия ОНЛАЙН необходимо зарегистрироваться, отправив заявку на почту: domorphans@yandex.ru ПРОГРАММА:   ✅Приветственные слова: КОВАЛЕВ Игорь Александрович, Советник генерального директора ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева» Минздрава России, главный внештатный специалист - детский кардиолог Минздрава России, президент «Ассоциации детских кардиологов России», д.м.н., профессор; ТАТАРНИКОВА Анастасия Александровна, председатель правления АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими з…