186 подписчиков168 публикаций
Описание ресурса
Центр экспертной помощи по вопросам, связанными с «редкими» заболеваниями "Дом Редких".
Последние посты
Лента канала- 🧬О том, как в России уже сегодня умеют редактировать геном и лечить спинальную мышечную атрофию одним уколом, а в обозримом будущем могут научиться даже «отключать» синдром Дауна, узнавать генетическую совместимость с будущим партнёром по специальным паспортам и каждому новорождённому ребёнку прово…5 авг. 2026 г., 09:4660
- 🌟Сегодня в «Доме Редких» — радостное событие: сынок руководителя направления CDKL5 отмечает день рождения! Коленьке исполнилось 9 лет. 🧬За этой датой — не просто праздник, а большой путь, который редкая семья проходит каждый день вместе. Коля — особенный мальчик: он живёт с редким генетическим з…4 авг. 2026 г., 11:17100
- 📌Министр здравоохранения Михаил Мурашко в интервью «Комсомольской правде» рассказал о ключевых направлениях развития российской медицины: от масштабного обновления инфраструктуры до внедрения прорывных технологий и кадровых решений.
👉Основные тезисы:
✅Модернизация инфраструктуры — более 11 тыс…31 июл. 2026 г., 09:14121
- 💡Представляем вашему вниманию фильм «Мама, это я» — проект Ольги Копыловой, нашего друга и информационного партнёра, автора и ведущей «Радио России». Ольга выступила автором сценария этой картины.
🍼Фильм рассказывает о детях, чья жизнь могла бы не состояться без помощи врачей, об их героических …30 июл. 2026 г., 07:30128
- 📌Электронные рецепты станут доступнее.
Минздрав РФ предлагает провести эксперимент по расширению доступности лекарственных препаратов по электронным рецептам.
✅Сейчас электронный рецепт, в отличие от бумажного, можно использовать только в том регионе, где он был выписан. В рамках нового проекта п…27 июл. 2026 г., 09:04135
- Редкий МФЦ на Редкой Жаре 🔥 Знаете, что может быть круче, чем проводить обычные юридические консультации? Когда ты это делаешь в позитивной «фестивальной» атмосфере совместно с другими специалистами и врачами, которые тоже спешат помочь. 🎉 17-18 июля прошел IX СоцФестиваль «Редкая Жара». В пе…+423 июл. 2026 г., 11:25149
Подписчики
186
Публикации
168
Обновление
8 августа 2026 г.
Первая публикация
26 мая 2026 г.
Активность канала
За 7 дней
2
публикаций
За 30 дней
32
публикаций
Просмотров за 90 дней
16 330
Ср. просмотров на пост
209
Пик активности: 18 июля 2026 г.Текст: 19Фото: 46Видео: 13