Фонд "Ретткие Жизни"

14 марта 2026 ✅ ✅ ✅ Прошла первая неделя сбора нашего реестра пациентов с синдромом Ретта. За неделю мы обработали 111 анкет. С одной стороны - это много для редкого заболевания. А с другой стороны - очень мало для синдрома Ретта. Ведь по расчетам, таких детей в России должно быть больше 2000. 📊 На рисунке обобщенная статистика, показывающая, как распределены пациенты по регионам и возрастам. График по возрастам, скорее, показывает активность родителей, в зависимости от возраста ребенка, нежели реальное количество детей. Мы убедительно просим всех родителей детей с синдромом Ретта внести свой вклад в данный проект и добавить ребенка в реестр Фонда. Внести данные о ребенке в реестр можно здесь: https://rett-lives.ru/reestr.php Ответы на частые вопросы о реестре можно посмотреть зд…

+1

Новости сбора реестра пациентов 📃 📊 ✅ За неполные 2 недели в нашем реестре собралось уже более 150 пациентов. На картинках промежуточная статистика. Внести данные о ребенке в реестр можно здесь:   https://rett-lives.ru/reestr.php

На нашем канале на RuTube появились три фильма о синдроме Ретта, которые были созданы в 2019 году прежней пациентской организацией АНО "Ассоциация синдрома Ретта" Ольги Тимуца. 🎞 🎥 Первый фильм - короткий эмоциональный ролик о синдроме Ретта с использованием песочной анимации. https://rutube.ru/video/df98c5bccad1388363a09ac9b4f25758/?r=a Во втором фильме "Проект на всю жизнь" родители детей с синдромом Ретта рассказывают о своих детях, об истории их жизни, личном опыте реабилитации, о принятии и отношении к диагнозу. https://rutube.ru/video/4b3ab972e5d58a2250b57240d70eef2a/?r=a Третий фильм "Завтра начинается сегодня" рассказывает о генетических причинах развития синдрома Ретта, его диагностике и ходе болезни. Родители детей с синдромом Ретта делятся своими переживаниями. Руководите…