Фонд "Ретткие Жизни" и "Круг добра" — 4 июня 2026 г. в 12:11:11.385
Фонд "Ретткие Жизни" и "Круг добра" Наш фонд "Ретткие Жизни" принял участие в круглом столе, прошедшем 3 июня в Общественной палате РФ и посвящённом итогам работы Фонда "Круг добра" за 2025 год. В заседании приняли участие несколько пациентских организаций: фонд "Гордей" , МРОО "2217" и др. Возглавлял встречу протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», Андрей Павлов, учредитель и директор нашего фонда "Ретткие Жизни", выступил с небольшим докладом, в котором рассказал о синдроме Ретта, о количестве пациентов в нашем реестре, о задачах и планах нашего Фонда. Самым важным итогом заседания для нас стало присоединение нашего фонда к диалоговой площадке "Круг друзей" фонда "Круг добра". «От имени Фонда «Круг добра» приглашаю вас войти в состав друзей Фонда, – сказал в ответном слове протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», – Дружба подразумевает в первую очередь взаимопомощь. Будем благодарны за информацию о том, как проходят клинические испытания. Приглашайте, пожалуйста, семьи с детьми с синдром Ретта на встречи, которые мы проводим во время поездок в регионы, чтобы привлечь внимание органов исполнительной власти регионов к помощи конкретным семьям, это важно». В работе «Круга друзей» Фонда «Круг добра» сейчас участвуют 34 пациентских организации, НКО и благотворительных фонда. Также Александр Евгеньевич Ткаченко рассказал о расширении задач "Круга Добра". В частности сейчас внутри Фонда формируется структура, задачей которой будет оценивать эффективность закупаемых фондом лекарств. В этом ключе Александр Евгеньевич отметил важность получения качественных данных о результатах терапии пациентов, а также возможную роль пацентских реестров в этом процессе.