Зачем фонд "Ретткие Жизни" собирает реестр пациентов.
Зачем фонд "Ретткие Жизни" собирает реестр пациентов. ✅ Потому что его ни у кого нет. Ни минздрав, ни какое-либо медицинское учреждение не ведут единый реестр всех пациентов с синдромом Ретта в РФ. ✅ ‼️Чтобы нас видели и слышали. Никто не будет разговаривать с отдельными родителями ребенка с редким заболеванием, и системно решать их проблемы. Совсем другое дело, когда звучит голос пациентской организации, которая владеет наиболее точными и полными данными о своих пациентах. ✅ 💊Чтобы фарм компании обратили внимание на синдром Ретта. У нас есть прямые прямые выходы на крупнейшие российские фарм комапнии, которые уже производят лекарства для других орфанных заболеваний. И мы знаем, что можем заинтересовать такие компании - заинтересовать тем, насколько нас много для орфанного заболевания. ✅👨🔬 Чтобы ученые могли заниматься нашим заболеванием. Несколько научных коллективов уже им занимаются и регулярно просят у нас данные по мутациям и числу пациентов. ✅ И наконец, это нужно самим пациентам. В случае начала каких-либо клинических испытаний терапий или обследований, мы должны иметь возможность оповестить об этом всех пациентов, или даже выявить подходящих. Добавить ребенка/взрослого с синдромом Ретта в наш реестр можно здесь: https://rett-lives.ru/reestr.php Ответы на популярные вопросы о реестре можно прочитать здесь: https://rett-lives.ru/reestr-faq.php