31 декабря 2025
31 декабря 2025 🎄🎄🎄 В конце 2025 года хотим еще раз вспомним все события, ознаменовавшие деятельность нашего фонда в прошедшем ДЕКАБРЬ 2️⃣0️⃣2️⃣4️⃣ В декабре будущий учредитель фонда Андрей Павлов в одиночку начал активную деятельность по нашему синдрому. Он запустил опрос в родительском чате по поиску родителей, готовых участвовать. Затесался во всевозможные научные и медицинские чаты, успел пообщаться с несколькими пациентскими организациями, и даже побудил парочку ученых обратить внимание на наш синдром. Также он лично встречался с теми родителями ретт, кто отозвался, в том числе с будущим соучредителем - Натальей Осиповой. ЯНВАРЬ 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ Съездили в гости к Оле Графчиковой и ее дочке Светлане (ооочень вкусно поели, Оля, рулетики с ветчиной - это что-то:)), узнавали, чем занималась прежняя родительская ассоциация. Провели созвон с руководителями старой ассоциации: Ольгой Тимуцей и Анатолием, скоординировались с активом старой организации, Светланой Верюгиной. Встретились с биотех компанией Марлин в Москве. Также Андрей съездил в Казань в Казанский Федеральный Университет и пообщался с научным коллективом, заинтересовавшимся ретт. ФЕВРАЛЬ МАРТ АПРЕЛЬ 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ Посещали НИКИ Вельтищева: общались с врачами Войновой, Боченковым , Дорофеевой, Пивоваровой, Шарковым, Рабиат. Также искали полезные контакты, в т ч пациентских организаций, искали юриста для открытия НКО. Организовали встречу "живьем" родителей в Москве. Андрей съездил в Питер, и там тоже состоялась очная встреча родителей. Одна из наших мам Ирина взялась быть бухгалтером новой НКО. 8 марта провели всероссийскую Zoom-встречу с родителями ретт. МАЙ 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ На нас выходит компания Farmamondo Biomedica, дистрибьютер орфанных лекарственных препаратов. Начинается работа по продвижению Daybue в России. ИЮНЬ 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ Юрист найден, пишем устав нашей новой НКО, понимаем, что нам подходит организационно правовая форма - фонд. Ищем офис в Москве для регистрации НКО. Подаем документы на регистрацию фонда в министерство юстиции, два раза получаем отказ в регистрации из-за недоработок в документах. ИЮЛЬ 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ С третьей попытки 16 июля наш фонд зарегистрирован в Минюсте. АВГУСТ 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ Один из наших пап взялся сделать сайт по нашему ТЗ, с использованием исключительно своих возможностей и без привлечения наших средств. СЕНТЯБРЬ 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ В ожидании основного сайта, запускаем временный сайт-визитку https://rett-lives.ru/, сделанный руками нашего папы Александра Юсупова. Готовим календарь с нашими девчонками на октябрь - месяц осведомленности о ср. ОКТЯБРЬ 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ Участвуем в европейской конференции по синдрому Ретта в Стамбуле. От России приехали целых 6 родителей. Проводим месяц осведомленности, каждый день публикуя в соц сетях посты о синдроме и девочках. На счет фонда поступают пожертвования. Участвуем в конгрессе Вельтищева в Сокольниках, знакомимся с Прохорчуком Егором Борисовичем, видным научным деятелем, который в свое время работал у самого Эдриана Берда. НОЯБРЬ 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ С подачи Светланы Верюгиной принимаем участие во всероссийском конгрессе пациентов. Выступление Андрея на конгрессе по ссылке: https://congress-vsp.ru/xvi/meropriyatiya-kongressa/ks36/ ДЕКАБРЬ 2️⃣0️⃣2️⃣5️⃣ Общаемся с двумя главными медицинскими университетами РФ, а также с руководством Вельтищева. Разговор идет о разработке генной терапии AAV в России. Новые вызовы, требующие большой вовлечённости и немалых средств. Наши питерские родители посетили круглый стол «Перспективы развития орфанного центра. Врачи и пациенты: мы в одной лодке» в Санкт-Петербурге, в ДГБ №2 святой Марии Магдалины. В НИИ на Фотиевой стартовала программа по эпилепсии о по назначению Daybue в РФ, при большом участии Нато Джумберовны Вашакмадзе. Также провели он-лайн встречу с ней. Подписали договор с руководителями старой родительской организации о передаче всех прав на информационные материалы прежней ассоциации нашему Фонду. 🎄🎄🎄🎄🎄 Искренне верим, что 2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣ год будет еще более насыщенным на события и, главное, результаты 🎆 🎄🎄🎄🎄🎄