Мне хочется взять Наташу за плечи и встряхнуть. Прямо вот сильно-сильно. Но сначала обн...
Мне хочется взять Наташу за плечи и встряхнуть. Прямо вот сильно-сильно. Но сначала обнять. Крепко-крепко. Сказать: "Наташа!!! Поговори со мной!!!" Но так нельзя. Я вижу Наташу в первый раз. Нельзя трясти незнакомых людей за плечи и что-то ждать от них. Она написала мне в личку, что у них с сыном беда, они из Ижевска, а я как раз скоро буду в Ижевске, и не могла бы я... А я могла бы. Посмотрела их документы, посмотрела фонд - поняла, что вполне получится встретиться. В общем, тем утром Наташа с сыном Савелием пришли ко мне в номер. Савелий пришел на коляске. У него СМА. Спинально-мышечная атрофия. Парню 14 лет. Он в черном спортивном костюме, тихий, молчаливый, немножечко угрюмый. На кофте у него есть капюшон, мне кажется, он бы очень хотел нырнуть в этот капюшон и спрятаться там от меня. Но ему нельзя. Нужно отвечать на мои дурацкие вопросы. Он это делает, но односложно, опустив голову. Например, я спрашиваю: - Сава, расскажи о себе ? - Что? - Ну, о своих хобби, интересах, о том, как проходит твоя жизнь, с кем дружишь, что нравится в школе. Сава очень тихо, как бы в себя, отвечает: - Математика. - Что математика? - Ну, интересы. Ясно. Я поворачиваюсь к его маме Наташе. Она сидит на краешке дивана. На самом краешке, чтобы занимать поменьше места. Немного ссутулилась. Взяла декоративную подушку и обняла её двумя руками. Это её щит. Она в чуриках, в домике. Защищается от меня. Потому что я зову в боль. Спрашиваю о том, что хочется забыть. Но я не враг, Наташа, и не нападаю. Наоборот, мы команда. Мне нужно познакомить моих читателей с Савой, рассказать о нем, и об их с мамой сложной ситуации. И если мы будем общаться через подушку мамы или капюшон Савы, я не смогу это сделать эффективно. Савелий - второй ребенок Наташи. Первый - девочка, старшая дочка, с ней все в порядке. А Савелий -второй. Он родился здоровым (так думала Наташа), хоть при родах пережил тройное обвитие пуповиной. Они жили тогда в маленьком посёлке. В полгода Сава не сел. Наташа знала, что ребенку пора садиться. По старшей дочке знала. Но педиатр сказал: "Ничего страшного, мальчики всегда позже садятся". В год Сава не пошёл. Наташа переживала. Педиатр успокаивал: "Ничего страшного, мальчики всегда позже идут". Это звучало так: "Делать ничего не надо - просто ждите". Но тревожное материнское сердце не хотело ждать. Наташа поехала в Москву. Показать сына московским врачам. Пусть тоже скажут: "Просто мальчики всегда позже". Но они так не сказали. Они нашли в полтора года у Саввы миотрофию, а потом, после дополнительных анализов, поставили диагноз - СМА 2 типа. Наташа не верила. В больнице были дети на колясках, которые сами не могли себя обслуживать, а её Савушка выглядел здоровым, ходил, держась за опору, смеялся. Нет, не может быть. Ошибка какая-то. Наташа читала всякое страшное про СМА. И никак это не могла совместить эти глаголы и существительные с сыном. Прогрессирующая слабость. Атрофия мышц. Сколиоз. Проблемы с дыханием... - Откуда? Ни у кого же в роду такого нет, - успокаивала она себя. Им сказали пересдать анализ. Всей семье пересдать. Чтобы исключить страшное. Они пересдали. У дочери всё хорошо. Они с мужем - носители. У Савы диагноз подтвердился. - Дальше - слёзы. Много слёз, - сказала Наташа. - Ну... Плакали очень. Все. Потому что сделать ничего нельзя. На тот момент - 11 лет назад - им сказали, что в качестве лечения - только капельки Элькар. А это просто витаминки. И всё... Ничего больше нельзя сделать. Наташа рассказывает, как она, чтобы не сойти с ума, стала таскать сына по бабкам и целительницам. Раз традиционная медицина не способна помочь, то надо идти туда и к тем, кто уверяет, что может. На эти пустые надежды тоже ушли и годы, и силы, и деньги. Когда появился препарат "Спинраза", они почти сразу стали его получать. Сильно лучше не стало, но немного Сава окреп. Спинраза хорошо замедляет дряхление мышц.