✍️ «Круг добра» расширил перечень заболеваний и показания для терапии — 28 июля 2026 г. в 07:50:07.250
✍️ «Круг добра» расширил перечень заболеваний и показания для терапии Экспертный совет фонда «Круг добра» принял ряд решений, которые расширят возможности оказания помощи детям с редкими и тяжелыми заболеваниями. ❣ В перечень заболеваний Фонда включен синдром Смита-Лемли-Опица — редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением обмена холестерина. Для таких пациентов фонд сможет обеспечивать терапию препаратом холевая кислота. По оценке экспертов, ежегодно помощь смогут получать 3–5 детей. ❣ Расширены показания для назначения динутуксимаба бета. Экспертный совет поддержал изменение категорий пациентов, которым может быть назначен препарат, после появления данных о его эффективности и безопасности у более старших детей. ❣ Будут скорректированы категории пациентов для терапии селуметинибом при неоперабельной симптоматической плексиформной нейрофиброме. ❣ Расширен резерв препарата дефибротид. Теперь неперсонифицированный запас препарата для экстренного начала лечения веноокклюзионной болезни печени будет сформирован не только в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева, но и в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина. ❣ Фонд начнет финансировать новый вид высокотехнологичной помощи — реконструктивно-пластические операции детям с сосудистыми аномалиями опорно-двигательного аппарата, включая случаи, связанные с мутациями генов PIK3CA и PTEN. 👉 Кроме того, на заседании экспертный совет одобрил 380 заявок на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и техническими средствами реабилитации, 10 заявок — на оказание медицинской помощи с применением новых методов лечения. Еще 24 заявки направлены на доработку. ➖ Подписывайтесь на «Право на здоровье» в MAX и Тelegram