💊 Одной из серьезнейших проблем орфанного лекобеспечения для государства уже в самой б... — 2 сентября 2026 г. в 05:26:47.063
💊 Одной из серьезнейших проблем орфанного лекобеспечения для государства уже в самой ближайшей перспективе станет терапия подопечных «Круга добра», которые вышли из-под опеки фонда после совершеннолетия. Отсутствие единой архитектуры оказания орфанной помощи в стране и отлаженного механизма для повзрослевших подопечных фонда приводит к тому, что после выхода из «Круга добра» они лишаются системной поддержки. Это откаты в лечении, ухудшение качества жизни, инвалидизация и огромные траты для регионов. Новый же резервный федеральный механизм поддержки регионов по орфанному направлению не просто не решает проблему, но в целом оказался нежизнеспособен — к осени 2026 года ни один регион так и не смог им воспользоваться. Почему так сложилось — объясняем в посте. ➡️ Фрагментарность орфанной помощи В России одновременно есть несколько финансовых каналов и правовых обоснований, по которым пациенты с редкими заболеваниями получают терапию: 🔹 Федеральная программа высокозатратных нозологий с централизованным финансированием и закупками: 14 заболеваний/состояний. Терапию именно детей с этими нозологиями финансово обеспечивает «Круг добра». 🔹 Региональный орфанный сегмент, связанный с постановлением правительства 2012 года №403. В нем прописаны правила ведения федерального регистра и перечень нозологий, по которым лекобеспечение ложится на бюджеты регионов: их 17. Регион должен определить потребность, сам предусмотреть финансы, закупить и выдать препарат пациенту при наличии медпоказаний. В реальности с этим механизмом очень много проблем: денег у регионов нет, и пациенты вынуждены судится с минздравами, чтобы получить лекарства. 🔹 «Круг добра» — отдельный федеральный механизм для детей. Число заболеваний, которые покрывает фонд, значительное — и их гораздо больше, чем предполагают программа «14 ВЗН» и постановление №403. Помогает фонд только до 19 лет. Дальше лекобеспечение ложится на регионы. 🔹 федеральные и региональные льготные программы (по 178-ФЗ и постановлению правительства 1994 года №890) — фиксируют общий перечень групп граждан и категорий заболеваний, по которым лекарства выдаются бесплатно или со скидкой на основании инвалидности. 🔹 иные источники. Часть помощи, например, может оказываться по ОМС или благотворительными фондами. ➡️ Почему ситуация с выпускниками «Круга добра» критична? За годы своего существования фонд серьезно расширил ассортимент доступной терапии для детей и подростков до 19 лет с редкими болезнями. Подопечные получают жизнеспасающее, чрезвычайно дорогостоящее лечение — и могут долго сохранять высокое качество жизни, прогресс и стабильность состояния. Тем не менее, после того, как им исполняется 19 лет, продолжить эту терапию иногда не представляется возможным. 〰️ Объем помощи и сам перечень заболеваний/состояний в «Круге добра» значительно шире существующих орфанных программ. Поэтому в стране уже формируется большая группа пациентов, для которых после выхода из фонда нет сопоставимого с «Кругом добра» диагноз-зависимого механизма лекобеспечения. 〰️ По подсчетам экспертов, с 2024 по 2027 год из-под опеки фонда выйдет порядка 839 пациентов — на их лекобеспечение нужно около 14 млрд рублей ежегодно. Нагрузка на и так дефицитные региональные бюджеты возрастет. Ключевым правовым основанием для продолжения терапии для таких пациентов становится постановление №890, предполагающее инвалидность. Чтобы претендовать на региональное лекобеспечение (а оно ему нужно пожизненно), выпускник должен получить статус инвалида. Тем временем, жизнеспасающая терапия по каналу «Круга добра», на которую тратятся миллиарды рублей, нацелена именно на то, чтобы этой инвалидности не допустить. На терапевтическом пути такого пациента возникает барьер, обусловленный нынешним устройством системы и фактически отсутствием единого орфанного контура. Продолжение 👇