➡️ Резервный федеральный механизм помощи орфанным пациентам в регионах — 2 сентября 2026 г. в 05:36:53.160
➡️ Резервный федеральный механизм помощи орфанным пациентам в регионах Зарезервированные в федеральном бюджете 9 млрд рублей — подстраховка для особо нуждающихся регионов в случае чрезмерной орфанной нагрузки и объективной невозможности исполнения своих обязательств перед пациентами. Этот механизм применим к закупкам препаратов от заболеваний, которые закреплены только в постановлении №403. Ко многим выпускникам «Круга добра» он никак не относится — их заболевания в орфанные перечни, по которым финансирование закреплено, не входят. 🌟 Напомним предысторию: в 2024 году Конституционный суд, рассмотрев запрос депутатов Татарстана, пришел к выводу, что в России нужно создать подобный резервный федеральный механизм лекобеспечения. Он остро необходим, чтобы оперативно предоставлять лекарства пациентам, когда регион справиться с этим не в состоянии, и в терапии возникают длительные перерывы и откаты. Соответствующий закон был подготовлен, Путин подписал его в июле 2025 года. 💬 К концу года кабмин утвердил критерии выделения дополнительных средств регионам. У экспертов они вызвали серьезные вопросы. Два стали обязательными: 1️⃣ непревышение значения уровня расчетной бюджетной обеспеченности до выравнивания, равного 0,65 (регион должен быть «дотационным»); 2️⃣ ежегодно он должен закладывать в своем бюджете как минимум на 10% больше средств для орфанных пациентов. Также должны фиксироваться либо 3️⃣ увеличение стоимости лекарственных препаратов не менее чем на 20% к предыдущему году;, либо 4️⃣ увеличение в регионе численности граждан, страдающих заболеваниями из постановления правительства №403, не менее чем на 15% к прошлому году. 💬 По расчетам экспертов, с которыми ознакомилось «Право на здоровье», в итоге претендовать на субсидии в 2026 году могут только 4 региона. 💬 По данным экспертного мониторинга, по состоянию на конец августа ни один из потенциально подходящих регионов заявку на федеральную поддержку так и не подал. Эксперты опасаются, что выделенный бюджет к концу года окажется невостребованным — в дальнейшем это может стать аргументом для пересмотра бюджетной строки. ➡️ Недоступная помощь Здесь возникает системное противоречие: федеральный механизм предусмотрен на случай, когда регион не может выполнить свои обязательства перед орфанными пациентами. Но критерии доступа настолько жесткие, что реально деньги на своих пациентов могут получить только единичные субъекты. ➡️ Системные проблемы Даже если этот механизм будет доработан и станет функционировать не только на бумаге, но и на практике, он все равно не решит проблему, которая в ближайшие годы встанет для региональных бюджетов крайне остро, — лекобеспечение выпускников «Круга добра». ➡️ Попытка устранить фундаментальные «разрывы» в оказании помощи орфанным пациентам предпринималась в 2023 году. Тогда в январе Путин поручил кабмину проработать вопрос передачи в ведение «Круга добра» лекобеспечения детей с редкими заболеваниями, финансируемого из региональных бюджетов — то есть фактически речь шла о перечне из постановления №403. Поручение не было исполнено — его сняли с контроля, на что в прошлом году обращали внимание пациентские организации. ❗️ О том, как должна быть устроена единая сквозная система оказания помощи орфанным пациентам в России, поговорим на конгрессе «Право на здоровье» 29 октября.