В России зарегистрировано более 26 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, и почти пол...
В России зарегистрировано более 26 тысяч пациентов с редкими заболеваниями, и почти половина из них — дети. Средняя стоимость терапии одного человека достигает 97 миллионов рублей в год. Проблему обсудили в Совете Федерации. Система помощи выстроена, отметила первый заместитель председателя Комитета СФ по социальной политике Юлия Лазуткина: это и фонд «Круг добра», и расширенный неонатальный скрининг. Только за прошлый год помощь получили более 30 тысяч детей. Но есть и острые вопросы, главный из которых — финансовый. Лазуткина отметила, что особую тревогу вызывает ситуация с лекарственным обеспечением: несмотря на создание резервного механизма финансирования в размере 9 миллиардов рублей, его эффективность ограничена жесткими критериями отбора. Так, из 37 регионов, проявивших интерес к механизму софинансирования, лишь три потенциально могут получить поддержку. По ее словам, такой механизм с трудом можно назвать резервным. Совет Федерации еще на этапе подготовки постановления Правительства возражал против столь жестких критериев, но была достигнута договоренность вернуться к вопросу по итогам первой заявочной кампании. Еще одна болевая точка — взросление пациентов. Те, кто старше 16 лет, рискуют не получить денег на лечение. Сенаторы настаивают на том, чтобы позиция регионов была услышана, а законодательные изменения обеспечили непрерывность лечения — от установления диагноза до самостоятельной жизни.
Канал в каталоге Максиметера
456 подписчиков · Медиа и блоги