Рассеянный склероз как образ жизни: мои правила, которые спасают
Рассеянный склероз как образ жизни: мои правила, которые спасают Мне было 47, когда врачи наконец назвали болезнь по имени, а степень инвалидизации уже составляла 5,5 баллов по EDSS. Я практически не ходила. Помню, как сидела у окна и думала: «Всё. Дальше — только темнота и инвалидное кресло». Сегодня мне 52. Я пишу этот текст на своей веранде, с чашкой кофе, тростью у подоконника и ощущением, что жизнь — она не кончилась. Она стала другой. И в этой другой жизни, как ни странно, есть место красоте, смеху, планам и даже танцам. РС — не враг, с которым надо воевать до победного. Я пробовала — сил не хватает. Гораздо честнее и спокойнее оказалось договориться. Болезнь — просто непрошеный сосед по квартире под названием «тело». С ним можно выстроить правила. Я дисциплинированно получаю терапию, делаю ЛФК, слежу за исследованиями. Но больше не просыпаюсь с мыслью «когда же это закончится». Я просыпаюсь с вопросом: «Что я могу сделать сегодня, чтобы день был хорошим?» Однажды я услышала про «теорию ложек» — и она перевернула моё отношение к собственной усталости. У каждого из нас с утра ограниченное количество единиц энергии. Принять душ — минус ложка. Приготовить завтрак — ещё две. Когда ложки кончаются, ты не можешь «просто взять себя в руки», ты падаешь. Раньше я ругала себя за медлительность, теперь спрашиваю: «Сколько у меня сегодня ложек?» И если их три — выбираю три главных дела. Остальное подождёт. Это не лень. Это грамотный менеджмент ограниченного ресурса. В хорошие дни, когда ложек много, я готовлю впрок. Моя морозилка забита порционными зажарками, котлетами, фрикадельками, зеленью. В плохие дни это спасает: ужин собирается за пятнадцать минут, без героизма у плиты. А когда есть настроение — я пеку что-то к чаю. Запах выпечки в доме работает как сеанс психотерапии. Отдельная история — красота. Когда тело меняется до неузнаваемости, так легко махнуть на себя рукой. Я отказалась от этой идеи. Научилась краситься с опорой на локти, когда пальцы дрожат. Нашла устойчивые туфли на широком каблуке-столбике. А трость, которая когда-то казалась клеймом, превратила в аксессуар. У меня их несколько — под разное настроение и образ. Вместо жалости в глазах прохожих я всё чаще вижу интерес. И это, скажу я вам, мощный наркотик. Каждое утро я выхожу на веранду, где рядом с беговой дорожкой стоит инвалидная коляска — новая, собранная заботливыми руками мужа. Она не для того, чтобы в неё сесть. Она — стимул. Как напоминание: двигайся, пока можешь. Я делаю растяжку, упражнения на равновесие. А когда дома одна и слышу хорошую танцевальную музыку — я танцую. Со стороны это, наверное, выглядит странно: женщина с тростью пытается попасть в такт. Но мне всё равно. Это мой разговор с телом, мой способ сказать: «Мы ещё живы». За эти годы я вывела для себя несколько простых, но спасительных правил. Не воевать с болезнью, а договариваться. Считать ложки. Готовиться к плохим дням в хорошие. Не отказываться от красоты. Двигаться, даже когда не хочется. Наполнять дни радостью — музыкой, живописью, вкусной едой, разговорами. И помнить: я — не мой диагноз. Я — живой, сложный, прекрасный человек, у которого есть особенность. Но она не определяет меня целиком. Обо всём этом — об образе жизни с РС, о «прелестях», которые спасают, о научных новостях и простых ежедневных лайфхаках — я рассказываю на своём канале «Я сама» в Дзене. Там нет места унынию. Зато есть много света, честности и поддержки. Заходите, если откликается. #РассеянныйСклероз #ОбразЖизниСРС #ЖизньСРС #ПрелестиЖизниСРС #ТеорияЛожек #КрасотаВопреки #ТростьКакАксессуар #ПсихологияПринятия #Ясама #БлогОльги