Всероссийский союз пациентов (ВСП)

🆘 Согласно проекту бюджета на ближайшую трехлетку, финансирование госпрограммы «Развитие здравоохранения» в 2027 году уменьшится на 134,5 млрд рублей. Расходы на борьбу с онкологическими заболеваниями сократятся на 141 млрд рублей. Об этом сообщает «Фармвестник».   «Для нас любое снижение финансирования – это катастрофа, – сказала корреспонденту «Милосердия.ru» президент ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй», член СПЧ Ирина Боровова. По ее словам, федеральный проект – это не только лекарства. Это новое оборудование, строительство, расходные материалы - «это качественное изменение онкологической помощи в лучшую сторону, как это и шло поэтапно».   ❗Ирина Боровова говорит, что будет добиваться сохранения или увеличения финансирования. По ее мнению, на защиту интересов пациентов до…

Препарат зарегистрирован. Но когда его получит пациент? Между регистрацией нового лекарства и началом его применения могут пройти годы. Причина — разные сроки обновления клинических рекомендаций, перечня ЖНВЛП и программы государственных гарантий. Об этом сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, заместитель председателя Общественного совета при ФМБА России Ян Власов говорил на сессии III Международного форума БИОПРОМ. Показательный пример: в 2025 году между включением новых препаратов в ЖНВЛП и соответствующими изменениями в программе госгарантий прошло 232 дня. Всё это время пациенты ждали появления механизма оплаты терапии. В 2026 году изменений в принятую программу госгарантий не последовало. «Э…

От донора до пациента: как должна работать система производства препаратов крови 🩸 Производство препаратов плазмы нельзя развивать отдельно от реальной потребности пациентов. Заготовка плазмы, мощности предприятий, цены и финансирование терапии должны быть связаны между собой. 👤 Об этом сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв говорил на сессии «Кровообращение отечественного производства препаратов крови в норме» III Международного форума БИОПРОМ в Геленджике. Сегодня препараты плазмы нужны самым разным группам пациентов. Например, иммуноглобулины применяются не только при первичных иммунодефицитах, но и в неврологии, гематологии, онкологии, ревматологии и педиатрии. Поэтому и потребность в них необходимо рассчитывать по все…

📌Врачи и эксперты дают рекомендации по изменению образа жизни, чтобы стабилизировать и/или улучшить текущий уровень здоровья, поддержать приемлемое качество жизни пациентов с хроническими заболеваниями. У пациентов есть огромное желание внедрить все эти рекомендации, но часто непонятно – с чего лучше начать? Как вписать рекомендации в сложившийся график? Как не бросить начатое?   🤝Для этот мы собрали пакет инструментов ответственного пациента: блокнот-помощник, видео-курс по внедрению полезных привычек и трекер для самоконтроля и самомотивации.  Все эти инструменты доступны по ссылке https://vspru.ru/proekty/ooo-nko/ на сайте проекта ВСП «Ответственный пациент. Ответственное поведение. Ответственная позиция НКО».   💯Чтобы сохранить энтузиазм до того момента, пока навык не закрепится и …

Дорогие друзья! Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с Воспалительными Заболеваниями Кишечника (ВЗК) и Синдромом Короткой Кишки (СКК) «Доверие» приглашает вас на онлайн-вебинар «Эозинофильный эзофагит. Образ жизни, лечение и наблюдение»   Наш спикер: Кайбышева Валерия Олеговна —(к.м.н., старший научный сотрудник Научно-исследовательской лаборатории (НИЛ) хирургической гастроэнтерологии и эндоскопии ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России (Пироговский Университет), врач-гастроэнтеролог.   ➡️Дата: 6 октября 2026 года ✔️Время: 16:00 (по московскому времени) 📌Формат: онлайн   Если вы или ваш близкий живёте с диагнозом эозинофильный эзофагит, если вам важно понять, как адаптироваться к диагнозу в повседневной жизни, где и как лечиться, — этот вебинар для вас.  …

От научной разработки до пациента — почему этот путь до сих пор занимает годы?   В России уже применяют CAR-T-терапию и индивидуальные противоопухолевые вакцины, разрабатывают новые препараты и расширяют возможности генетической диагностики. Но даже зарегистрированное лекарство не всегда быстро доходит до пациента.   Как сократить этот путь, обсудили на VII Форуме пациент-ориентированных инноваций, организованном Всероссийским союзом пациентов.   Главное из пленарной дискуссии:   🔹 37 предложений форума уже воплощены в нормативных решениях. Ещё семь реализованы частично. Однако, как отметил сопредседатель ВСП Юрий Жулёв, от инициативы до принятия нормативного акта в среднем проходит 2,7 года.   🔹 До 10 млрд рублей на поддержку инновационных препаратов. Минпромторг готовит новый механизм …