Обувь — есть, но только ортопедическая, и только по сезону. Летняя и зимняя. Осенняя и ...
Обувь — есть, но только ортопедическая, и только по сезону. Летняя и зимняя. Осенняя и весенняя — не положены. Хотя в России осень и весна — это отдельные сезоны, со своей погодой, со своим холодом и сыростью. И всё это — не потому, что ребёнку не нужно. А потому, что в перечне ТСР написано так. И комиссия следует перечню, а не реальной жизни. --- Кондиционер — не в перечне. Даже если врач говорит: «Ребёнок плохо переносит жару, ему нужен кондиционер». Комиссия ответит: «Этого нет в перечне ТСР». А то, что жара провоцирует приступы у ребёнка с гидроцефалией и эпилепсией — это уже не их проблема. --- Адаптивная одежда — дорогая, а сертификат не покрывает её полностью. Она удобная, она продуманная, она облегчает жизнь. Но её цена часто такова, что я не могу её позволить. Даже с сертификатом. Поэтому я всё чаще покупаю обычную одежду. Для обычных людей. Потому что она доступнее. И потому что я не хочу чувствовать себя виноватой за то, что не могу купить «специальное». --- Как это работает у других То, что я рассказываю — не только мой опыт. Так живут тысячи семей по всей стране. Когда врач говорит: «Ребёнку нужен тренажёр», а комиссия отвечает: «Этого нет в перечне ТСР» — родители либо покупают его сами, либо ищут благотворительные фонды, либо отказываются от него. Когда ортопедическая обувь положена, но её не выдают вовремя — ребёнок вырастает из неё быстрее, чем она приходит. И родители снова покупают сами. Когда лекарство есть в стандартах лечения, но его нет в перечне бесплатных — его покупают сами. Каждый месяц. Годами. Когда ребёнку нужен тьютор в школе, но его либо нет, либо он только на бумаге — мама идёт в класс сама. Этот список можно продолжать бесконечно. Он не про жалобы. Он про правду, с которой мы живём каждый день. И я хочу, чтобы люди знали: мы не одни. Но это не значит, что так должно быть. --- А если не получается — родители идут в благотворительные фонды. Но и это не просто. Туда нужно попасть в определённое время, под конкретный сбор. У каждого фонда свои правила, свои очереди, свои бюрократические требования. Не всех принимают. Это ещё один квест. --- ИПРА — это не гарантия. Это — возможность. Которая может превратиться в бюрократический квест. Врачи — видят человека. Они знают, что ему нужно. Комиссия — видит бумаги. И решает, что «важнее», а что «подождёт». Мы не просим ничего сверхъестественного. Мы просим, чтобы реальные потребности учитывались. Чтобы нам не приходилось выбирать между памперсами и пелёнками. Чтобы комиссия не отменяла назначения врача. Чтобы мы не чувствовали себя виноватыми за то, что нам не дали то, что нам действительно нужно.