💊 Здоровье изнутри
💊 Здоровье изнутри Дерево, которое меняет кожу: зачем в Москве высадили редкий земляничник В субтропической оранжерее Аптекарского огорода высадили редкое средиземноморское дерево — земляничник. Его главная особенность заключается в красноватой коре, которая регулярно отслаивается и обнажает молодую основу. Растение выбрали в качестве символа поддержки людей с врожденным буллезным эпидермолизом. Это редкое генетическое заболевание, при котором кожа становится настолько хрупкой, что ее часто сравнивают с крыльями бабочки. Директор Ботанического сада Владимир Чуб пояснил, что для земляничника сброс коры — это естественный процесс обновления. Однако для детей с таким диагнозом подобное обновление оборачивается постоянной болью. Их кожа повреждается от малейшего прикосновения, оставляя незаживающие раны. Из-за этого пациентам приходится носить мягкую обувь и одежду со швами наружу, а ежедневные перевязки занимают много времени. Завотделением стационара НИИ педиатрии Александр Материкин сообщил, что в мире с этим диагнозом живут около 500 тысяч человек, а в России встречается один случай на 30 тысяч. Болезнь не только причиняет физические страдания, но и создает социальные барьеры. Более 40 процентов таких детей сталкиваются с задержкой поступления в школу, а около половины регулярно пропускают занятия из-за необходимости медицинского ухода. Ярким примером преодоления трудностей делится 30-летний Артем. У него тяжелая форма заболевания, но это не помешало ему получить образование, состояться в IT-сфере, создать семью и активно путешествовать. Родители с детства не делали ему излишних поблажек, приучая жить полноценной жизнью, а нужные импортные материалы в прошлом помогали доставать друзья. Сегодня ситуация в стране заметно изменилась к лучшему. Благодаря фонду Круг добра дети получают дорогие современные перевязочные материалы и бандажи. Кроме того, в России зарегистрировали первый орфанный гель на растительной основе для заживления ран. Медицинский эксперт Алексей Еловой-Вронский отмечает, что ученые продолжают искать способы генной терапии, чтобы воздействовать на причину болезни. При этом специалисты напоминают, что после достижения совершеннолетия пациенты не перестают нуждаться в поддержке. Глава профильной ассоциации Олеся Мишина подчеркивает важность работы пациентских организаций, которые помогают взрослым людям с тяжелыми диагнозами социализироваться и находить ответы на сложные жизненные вопросы. Здоровый интерес в MAX | VK | Блог