🩺 Новости медицины
🩺 Новости медицины Что ждет пациентов с редкими болезнями после 19 лет Для пациентов с тяжелыми редкими патологиями совершеннолетие становится критическим рубежом. До 19 лет закупку жизненно необходимых препаратов финансирует фонд «Круг добра». Однако после этого возраста молодые люди выбывают из программы персонального учета, и обязанность обеспечивать их терапией переходит к регионам. По оценкам Всероссийского союза пациентов, до конца 2027 года фонд покинут более 800 человек, а совокупные затраты субъектов на их терапию за 2024–2027 годы составят 32,4 миллиарда рублей. Финансовая нагрузка стремительно возрастает с каждым годом: если в текущем периоде расходы оцениваются в 10,1 миллиарда рублей, то к 2027 году они достигнут 14,3 миллиарда. При этом на местах уже фиксируют острую нехватку ресурсов. Например, при поддержке 358 повзрослевших подопечных дефицит средств составил порядка 800 миллионов рублей. Если диагноз не входит в федеральную программу высокозатратных нозологий, региональным властям приходится изыскивать финансирование самостоятельно. Ситуация осложняется проблемами с планированием и учетом на местах. Аналитик-эксперт Всероссийского союза пациентов Елена Шукан отметила на конгрессе «Право на здоровье», что 15 регионов заявили об отсутствии выпускников фонда, хотя в четырех из них такие больные фактически проживают. Еще в нескольких субъектах пациентов ждут, но средства под них не заложены, а часть территорий вовсе не может оценить масштаб требуемого бюджета. Основным региональным инструментом остается постановление Правительства РФ № 403, охватывающее 17 редких диагнозов. Регистр программы насчитывает около 20,8 тысячи человек и растет менее чем на 1% в год, так как система действует уже полтора десятилетия. Однако для получения федерального софинансирования от регионов требуют 15-процентного ежегодного прироста регистра — условие, которое эксперты называют нереалистичным. В результате субсидии получают лишь единицы, а совокупный дефицит региональных бюджетов по этой статье увеличился до 2,7 миллиарда рублей. В ряде территорий нехватка медикаментов приобрела угрожающие масштабы. В Кировской области дефицит достиг 52% от реальной потребности, в Карачаево-Черкесии — 44%, а в Алтайском крае составил 100%. Многие субъекты даже не подают заявки на софинансирование из-за бюрократических препон, отсутствия отдельной бюджетной строки или ошибок в документах. Чтобы предотвратить прерывание жизненно важного лечения, Всероссийский союз пациентов предлагает включить патологии из перечня «Круга добра» в постановление № 403. Это позволит вести единый сквозной учет повзрослевших пациентов, заранее распределять расходы и активнее привлекать федеральные дотации. Кроме того, эксперты настаивают на отмене жесткого критерия прироста регистра и призывают гарантировать доступ к терапии независимо от наличия у человека статуса инвалида. Здоровый интерес в MAX | VK | Блог