23–24 мая в Испании в рамках 6-й Международной конференции по МДД пройдёт круглый стол ... — 22 мая 2026 г. в 16:11:05.786
23–24 мая в Испании в рамках 6-й Международной конференции по МДД пройдёт круглый стол Всемирной организации по миодистрофии Дюшенна. На встрече представители пациентских организаций из разных стран будут обсуждать стандарты оказания помощи, клинические исследования, развитие пациентских регистров, коммуникацию с семьями и социальные аспекты жизни с МДД. Президент фонда «Гордей» Татьяна Андреевна Гремякова приглашена к участию в круглом столе как представитель страны с растущей активностью в сфере помощи людям с МДД/Б. Татьяна Андреевна выступит с докладом о деятельности фонда и развитии системной поддержки семей в России. В обсуждении также примут участие руководители пациентских организаций из Австралии, Японии, Чили и Маврикия. Для нас это важная возможность быть частью международного профессионального сообщества, обмениваться опытом и говорить о том, что действительно важно для семей, живущих с МДД/Б ❤️