🎉🚀 Фонд «Гордей» стал победителем конкурса Фонда президентских грантов! — 7 июля 2026 г. в 09:00:02.296
🎉🚀 Фонд «Гордей» стал победителем конкурса Фонда президентских грантов! Мы получили поддержку на запуск проекта, который поможет молодым людям с миодистрофией Дюшенна/Беккера при переходе из детской системы здравоохранения во взрослую. Для нас и для всего пациентского сообщества это очень важная новость. Благодаря современной комплексной терапии и респираторной поддержке средняя продолжительность жизни пациентов с МДД в мире увеличилась до 30–40 лет. Однако взрослая система здравоохранения не готова к приему этой категории пациентов, и после 18 лет многие оказываются в ситуации, когда привычная система помощи заканчивается, а взрослая медицина пока не готова сопровождать пациентов с этим редким заболеванием. Сегодня в регистре фонда уже 170 молодых людей старше 18 лет, а в 2027 году их станет почти 250. Эта группа пациентов быстро растёт, и вместе с ней растёт необходимость выстраивать новую систему помощи. В рамках проекта мы будем сопровождать семьи при переходе во взрослую систему здравоохранения, помогать с маршрутизацией, вопросами лекарственного обеспечения, МСЭ, ТСР и паллиативной помощи, а также накапливать экспертизу, необходимую для разработки клинических рекомендаций и развития помощи взрослым пациентам с МДД. «Это знаковое событие не только для фонда, но и для тех, кому посвящен проект – взрослым пациентам с миодистрофией Дюшенна. Проект является одним из первых в России, адресующим проблему перехода пациентов с МДД во взрослую жизнь. Он создает базу для системных изменений: накапливает экспертизу, формирует доказательную базу для разработки клинических рекомендаций и изменения подходов к лекарственному обеспечению взрослых пациентов с орфанными заболеваниями. Реализация проекта позволит не только оказать непосредственную помощь десяткам семей, но и заложить фундамент для системного решения проблемы, с которой сегодня сталкиваются сотни молодых людей с МДД по всей России.», — отмечает медицинский директор фонда Татьяна Андреевна Гремякова. Для команды фонда эта тема очень личная. «Я много лет в ежедневном режиме живу проблемами наших старших ребят, проходя этот путь и со своим взрослым сыном. Верю и надеюсь, что теперь наши молодые взрослые наконец-то выйдут из зоны невидимости и получат ту поддержку, которую заслуживают. А я продолжу работать в направлении 18+ с лёгким сердцем и огромной любовью к нашим ребятам», — говорит Елена Гамина, старший координатор фонда и руководитель направления 18+. Спасибо Фонду президентских грантов за доверие к нашей работе. Впереди много работы. Но сегодня хочется просто порадоваться этой большой победе — и тому, что ещё больше семей смогут получить поддержку именно тогда, когда она особенно нужна🎈