🧬В РДКБ Минздрава России применили — 26 августа 2026 г. в 10:45:52.301
🧬В РДКБ Минздрава России применили инновационную терапию по лечению орфанного заболевания — НЦЛ 2 (болезни Баттена). 👉Комментирует руководитель направления «НаЦеЛены жить» АНО «Дом Редких» Татьяна Змейкова: АНО «Дом Редких» играет важную роль в сопровождении пациентов с НЦЛ2 и в информировании о современных подходах к лечению редких заболеваний. Осенью прошлого года на нашей пациентской школе мы вместе с врачами и семьями обсуждали метод введения препарата церлипоназа альфа непосредственно в зрительный нерв. Тогда мы приняли и официально зафиксировали решение добиваться того, чтобы эта процедура стала доступной для наших детей. И сегодня это стало реальностью — в том числе благодаря специалистам РДКБ. Символично, что это важное событие произошло в преддверии Дня осведомленности о НЦЛ-2. Для нас это значимое событие и реальный шаг к сохранению зрения у наших детей!