📌Председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова приняла участие в конференции «Фо...
📌Председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова приняла участие в конференции «Фонд “Круг добра”: от диалога государства, науки, религии и общества к социальному партнёрству». ✅Мероприятие состоялось в Общественной палате РФ 30 сентября. На площадке встретились представители органов власти, научного и медицинского сообщества, религиозных организаций и некоммерческого сектора. 🧬Главная тема — как выстроить устойчивое социальное партнёрство, чтобы помощь пациентам с тяжёлыми и редкими заболеваниями была системной и своевременной. ✅Открывая конференцию, председатель правления фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко зачитал обращение Президента РФ Владимира Путина к участникам встречи. В нём отмечена благородная миссия фонда и его партнеров: тысячи детей по всей стране получают необходимые лекарства и технические средства реабилитации, а их деятельность служит развитию медицинской науки и отечественного здравоохранения. ✅Олег Салагай от лица Минздрава подчеркнул, что фонд доказал свою эффективность за пять лет работы и стал важным элементом преобразований в системе здравоохранения. Он также отметил необходимость повышать осведомлённость граждан и медицинских работников о возможностях лечения, доступных по линии фонда. 👉Цифры, которые говорят сами за себя: благодаря фонду более 30 тысяч детей из всех регионов уже получают помощь. Для терапии 110 тяжёлых и редких заболеваний закупается 133 наименования лекарств, медизделий и ТСР, оплачивается 11 видов высокотехнологичной медпомощи. ✅Академик РАН Александр Румянцев (председатель экспертного совета Фонда) предложил создать аналог «Круга добра» для взрослых пациентов: ведь поддержка не должна обрываться в 18 лет. Он подчеркнул, что если до создания Фонда большинство судебных разбирательств по орфанным заболеваниям касалось детей, то сейчас практически все — взрослых. Государство, по его мнению, должно взять на себя функцию ведения пациента, достигшего совершеннолетия. 💬Председатель АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова (цитата из спецвыпуска журнала «Монокль»): Законодательство в области редких заболеваний в РФ — одно из лучших в мире. Поэтому наша главная задача — реализовать уже существующие права пациентов. Это довольно сложно, ведь писать на бумаге — это одно, а дальше, уже в процессе, нужно находить пробелы, прорехи, неувязки и выступать с законодательными инициативами для того, чтобы продолжать развивать законодательство и систему в целом. #домредких #кругдобра #редкиезаболевания #орфанныезаболевания