7 марта 2026
7 марта 2026 ‼️ ‼️ ‼️ Важная информация ‼️ ‼️ ‼️ Мы начинаем один из важнейших проектов нашего пациентского сообщества - сбор реестра пациентов с синдромом Ретта. На нашем сайте в меню появилась страница "Реестр" https://rett-lives.ru/reestr.php, на ней приведены шаги по включению ребенка в реестр и сама анкета для заполнения. По кнопке "частые вопросы" https://rett-lives.ru/reestr-faq.php можно почитать ответы на вопросы, которые могут возникнуть. Если что-то непонятно - ответим в чате и по любым другим каналам связи с нами. Важно! ‼️ Никто, кроме родителей и пациентской организации, на данный момент не способен собрать полный реестр пациентов с синдромом Ретта. ‼️ Никто в России не знает и не представляет общее число выявленных пациентов с синдромом Ретта. Мы слышим этот вопрос на всех уровнях. ‼️ До тех пор, пока неизвестно, сколько нас, мы прозрачны для системы здравоохранения. Нас как будто нет. Просьба ко всем родителем, девочек и мальчиков, старше и младше 18 лет: включить своего ребенка в наш реестр. Повторюсь: это очень важно. С этими цифрами нас будут слушать и слышать 💜