4 марта 2026
4 марта 2026 ‼️ ‼️ ‼️ Информация для всех родителей детей с синдромом Ретта ‼️ ‼️ ‼️ Рады сообщить нашему пациентскому сообществу, что вскоре (скорее всего, с начала апреля) в НИИ Педиатрии и охраны здоровья детей на ул. Фотиевой стартует программа по исследованию эпилепсии, в которой смогут участвовать девочки с синдромом Ретта. И мы начинаем формировать списки желающих принять участие. Участие в программе - это прохождение обследования в течение двух-трех дней, которое проходит, как и ранее, в амбулаторном режиме. За эти 2-3 дня ребенок проходит обширный список врачей и исследований: 👩⚕️Педиатр 🤥Лор 👨⚕️Невролог 🦵Травматолог-ортопед 🫀Кардиолог 👨⚕️Гастроэнтеролог 🦻Сурдолог 👩⚕️Психолог 👁Офтальмолог 👩⚕️Эндокринолог 🧬Генетик 🩸Расширенные анализы крови и мочи 📉ЭКГ 🖥УЗИ брюшной полости, почек, сердца, щитовидной железы 📽Трехчасовой видео ЭЭГ-мониторинг со сном 🫀Суточный Холтер 👂КСВП (исследование слуха во сне) ✅ Примерные критерии отбора в программу: ✔подтвержденный молекулярно-генетическим анализом синдром Ретта; ✔ эпилепсия, в т.ч. медикаментозная ремиссия, или эпиактивность на ЭЭГ; ✔ возраст от 0 до 18 лет; ✔гражданство РФ; ✔желательна (но необязательна) вакцинация по календарю. Если у вас ребенок с синдромом Ретта и вы хотите принять участие в программе, напишите в личные сообщения Андрею Павлову @Andrei_Papa_Viki_Rett (телеграм), +79209032021 следующую информацию: фио родителя и ребенка, дату рождения ребенка, сведения об эпилепсии (есть приступы/ эпиактивность/нет приступов, ремиссия/ какие пэп), проходили ли уже обследования на Фотиевой. Программа рассчитана на год, так что точные сроки обследования ребенка в течение этого года можно будет согласовать индивидуально с каждым.