📄 Опубликована резолюция Всероссийской конференции экспертов в области редких заболеваний — 6 мая 2026 г. в 13:13:46.147
📄 Опубликована резолюция Всероссийской конференции экспертов в области редких заболеваний «II Академические чтения: редкие заболевания» 17–18 марта 2026 года в Москве состоялись II Академические чтения: редкие заболевания — экспертная площадка, объединившая представителей Российской академии наук, НАЭРЕЗ, Национальной медицинской палаты, федеральных медицинских центров, клинических специалистов, исследователей и экспертов в сфере организации здравоохранения. По итогам конференции участниками была принята резолюция, в которой отражены ключевые выводы экспертного сообщества и предложения по дальнейшему развитию системы помощи пациентам с редкими заболеваниями в Российской Федерации. В документе особое внимание уделено: 🔹 организации медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями и необходимости выстраивания преемственности между педиатрической и взрослой службами; непрерывности лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями — вне зависимости от возраста и статуса инвалидности; 🔹расширению диагностики, селективного скрининга и молекулярно-генетических исследований при клиническом подозрении на орфанное заболевание; 🔹развитию пациентских регистров и единой цифровой платформы, объединяющей данные федерального и регионального уровней; 🔹масштабированию кооперированных исследований и использованию данных реальной клинической практики для совершенствования стандартов лечения и обоснования регуляторных решений. Отдельные разделы резолюции посвящены клиническим направлениям, цифровизации, применению искусственного интеллекта в орфанной медицине, а также развитию национальной доказательной базы по редким заболеваниям. 📌 Полный текст резолюции опубликован на сайте НАЭРЕЗ и доступен для изучения по ссылке https://naerez.ru/academicread НАЭРЕЗ продолжит экспертную работу по развитию системных решений в области редких заболеваний, поддержке кооперированных исследований и формированию профессиональной среды, объединяющей клиническую практику, науку и организацию здравоохранения.