Конференция по редким нервно-мышечным заболеваниям — подводим итоги — 9 апреля 2026 г. в 15:12:46.522
Конференция по редким нервно-мышечным заболеваниям — подводим итоги 9 апреля в Москве состоялась II научно-практическая конференция «Кооперированные исследования и терапия редких нервно-мышечных заболеваний: пути и решения». В течение дня эксперты обсуждали, как объединение клинического опыта и научных данных помогает быстрее диагностировать и эффективнее лечить редкие нервно-мышечные заболевания. 📊 Цифры конференции • 14 экспертных докладов • около 70 специалистов приняли участие очно • около 200 участников подключились к онлайн-трансляции В центре обсуждения оказались ключевые вопросы современной клинической практики. ➤ Эксперты представили новые данные по терапии спинальной мышечной атрофии, обсудили первые результаты российской базы данных взрослых пациентов со СМА, а также значение ранней диагностики миодистрофии Дюшенна. ➤ Отдельные доклады были посвящены профилю взрослых пациентов, получающих терапию нусинерсеном, когнитивным особенностям при СМА, возможностям генетической верификации нервно-мышечных заболеваний, а также опыту работы региональных нервно-мышечных центров. ➤ В рамках конференции также рассматривались отдельные редкие заболевания, включая болезнь Помпе, мукополисахаридозы и наследственный транстиретиновый амилоидоз. ➤ Завершением программы стал круглый стол, где эксперты разобрали клинические случаи, обсудили вопросы ведения взрослых пациентов и перспективы развития кооперированных исследований. ⬆️ О ключевых выступлениях и обсуждениях конференции мы рассказываем в предыдущих постах — листайте ленту выше. 📌 Редкие заболевания невозможно изучать и лечить в одиночку. Только объединяя клинический опыт, научные данные и работу разных центров, можно двигаться быстрее — и давать пациентам новые возможности лечения. 💬 Благодарим всех спикеров, участников и партнёров конференции за активную работу, профессиональные дискуссии и вклад в развитие помощи пациентам с редкими нервно-мышечными заболеваниями.