20 июля — День основания НАЭРЕЗ — 20 июля 2026 г. в 17:41:56.480
20 июля — День основания НАЭРЕЗ Сегодня Национальная ассоциация экспертов по редким заболеваниям отмечает день основания. За этой датой — не просто история организации, а работа профессионального сообщества, которое объединяет экспертов вокруг одной из самых сложных областей современной медицины — редких заболеваний. За 4 года НАЭРЕЗ — это: 🧬 сотни экспертов из разных областей медицины, науки, организации здравоохранения и пациентского сообщества; 📊 Целый ряд наблюдательных исследований по ключевым направлениям редких заболеваний: гемофилия и болезнь Виллебранда, СМА у взрослых и детей, нейробластома, муковисцидоз; 👥 почти 1000 пациентов, уже включённых в текущие исследования 🎓 Крупные профессиональных мероприятий ежегодно — форумы, конференции, академические чтения, экспертные встречи и вебинары; 🌐 цифровые проекты для врачей и экспертов: портал «Орфаскоп», AI-инструменты для поиска клинической информации, Орфанный календарь мероприятий; 🤝 международное взаимодействие через Орфанный консорциум СНГ. Последний форум объединил представителей органов здравоохранения, научного и экспертного сообщества, пациентских организаций, индустрии и международных партнёров из стран СНГ, БРИКС и других регионов мира. Редкие заболевания требуют не только точной диагностики и современных подходов к лечению. Они требуют данных, экспертизы, маршрутизации, профессионального диалога и системной работы. Именно для этого существует НАЭРЕЗ — чтобы объединять знания, опыт и людей, которые помогают развивать помощь пациентам с редкими заболеваниями. В день основания ассоциации благодарим коллег, партнёров и единомышленников за доверие, участие и вклад в развитие НАЭРЕЗ. Поздравляем всех, кто вместе с нами развивает профессиональное сообщество в сфере редких заболеваний, поддерживает исследовательские и образовательные инициативы, помогает формировать экспертную повестку и создавать решения для пациентов.