Всероссийский союз пациентов (ВСП)

❗️ Уважаемые коллеги. Проводим опрос об отношении общества к инвалидам: как оценивают сами инвалиды и как оценивают люди без инвалидности. Ценим ответы всех граждан и организаций, благодарим за распространение опроса. Опрос доступен с 25.08 по 20.09 по ссылке или куар-коду: https://forms.yandex.ru/u/6269652b7c60a9e8d6de8b8d

Расскажите, что изменилось в здравоохранении за последний год Всероссийский союз пациентов проводит ежегодный опрос пациентов и пациентских НКО. Нам важно понять, с какими проблемами люди сталкивались в 2026 году при получении медицинской помощи, лекарств, прохождении обследований и лечении. Результаты опроса ВСП представит на XVII Всероссийском конгрессе пациентов в ноябре. Они также будут направлены в федеральные органы власти и станут основой для дальнейшей работы по защите прав пациентов. 🔹 Если вы пациент или представляете интересы пациента, пройдите анкету: https://ankt.cc/yhKQkM 🔹 Если вы представляете пациентскую НКО, сообщество или инициативную группу, заполните одну анкету от организации: https://ankt.cc/UDlMmA 📌 Ответы принимаются до 5 октября. Чем больше ответов мы пол…

👏Всероссийское общество гемофилии заняло второе место среди 43 пациентских организаций в рейтинге активности, а его руководитель Юрий Александрович Жулёв возглавил рейтинг лидеров пациентского сообщества. Результаты представлены в третьем выпуске исследования организаций, оказывающих системную поддержку людям с тяжёлыми заболеваниями.   🤝Особо в исследовании отмечена широкая география деятельности ВОГ. Общество признано организацией с самой широкой региональной сетью среди участников рейтинга. Этот результат отражает многолетнюю работу региональных подразделений и активистов, которые помогают людям с гемофилией и другими нарушениями свёртывания крови в различных субъектах Российской Федерации.   💯Руководитель Всероссийского общества гемофилии Юрий Александрович Жулёв занял первое место …

💊 Всероссийский союз пациентов попросил правительство синхронизировать сроки обновления ограничительных лекарственных перечней и программ госгарантий (ПГГ). Для этого, как считают в ВСП, нужно перенести предельный срок внесения в правительство проекта обновленного перечня жизненно важных лекарств (ЖНВЛП) и других списков с 15 октября на 15 июля. Тогда препараты из новых перечней смогут учитываться в системе лекобеспечения уже с 1 января следующего года. Такое обращение ВСП направил 27 апреля на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко.   ⁉️ В результате существующей сейчас рассинхронизации перечней и программ средства под новые лекарства невозможно зарезервировать, как и сформировать потребность и, соответственно, запланировать закупки, указано в аналитическом отчете ВСП. Это приводит…

❗📌 Приглашение ректора ФГБОУ ВО «Российский университет медицины» Минздрава России, академика РАН Олега Олеговича Янушевича на междисциплинарный просветительский Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза: единство специалистов в борьбе с болезнью Бехтерева»: Здравствуйте! Болезнь Бехтерева — это тяжелый вызов, который редко переносят в одиночку. Это болезнь молодых: средний возраст её начала во всем мире — всего 24 года. Двадцать девятого мая Российский университет медицины проводит Всероссийский форум пациентов «За пределами диагноза». Это событие, которое объединит абсолютно всех, кто столкнулся с этим недугом. Если вы пациент или его близкий — приходите, чтобы узнать, как жить полноценной жизнью, и получить ответы от ведущих экспертов страны. Если вы практикующий врач — тер…

Добрый день, уважаемые коллеги и дорогие друзья!   🤷‍♀️ Нам всем знакома эта опасная «страусиная позиция» пациента-новичка и отговорки-объяснения, которые мы виртуозно придумываем для самих себя и которые МЕШАЮТ нам заботиться о своем здоровье:      ❌Я отказываюсь верить в достоверность или серьезность диагноза ("врачи ошиблись"). ❌Любая информация о болезни вызывает у меня панику, поэтому я избегаю её. ❌Я считаю, что раз уж заболел, то ничего не изменишь. ❌Я стесняюсь показать, что чего-то не понимаю, и делаю вид, что всё ясно.       Но ответственный пациент потому и ответственный, что знает – внимание и забота о собственном здоровье это личный ПРИОРИТЕТ.     💯Ответственный пациент говорит себе: «Я принимаю свою ситуацию и понимаю, что многое зависит от моих собственных действий, а не т…

🆘 Согласно проекту бюджета на ближайшую трехлетку, финансирование госпрограммы «Развитие здравоохранения» в 2027 году уменьшится на 134,5 млрд рублей. Расходы на борьбу с онкологическими заболеваниями сократятся на 141 млрд рублей. Об этом сообщает «Фармвестник».   «Для нас любое снижение финансирования – это катастрофа, – сказала корреспонденту «Милосердия.ru» президент ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй», член СПЧ Ирина Боровова. По ее словам, федеральный проект – это не только лекарства. Это новое оборудование, строительство, расходные материалы - «это качественное изменение онкологической помощи в лучшую сторону, как это и шло поэтапно».   ❗Ирина Боровова говорит, что будет добиваться сохранения или увеличения финансирования. По ее мнению, на защиту интересов пациентов до…

Препарат зарегистрирован. Но когда его получит пациент? Между регистрацией нового лекарства и началом его применения могут пройти годы. Причина — разные сроки обновления клинических рекомендаций, перечня ЖНВЛП и программы государственных гарантий. Об этом сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, заместитель председателя Общественного совета при ФМБА России Ян Власов говорил на сессии III Международного форума БИОПРОМ. Показательный пример: в 2025 году между включением новых препаратов в ЖНВЛП и соответствующими изменениями в программе госгарантий прошло 232 дня. Всё это время пациенты ждали появления механизма оплаты терапии. В 2026 году изменений в принятую программу госгарантий не последовало. «Э…

От донора до пациента: как должна работать система производства препаратов крови 🩸 Производство препаратов плазмы нельзя развивать отдельно от реальной потребности пациентов. Заготовка плазмы, мощности предприятий, цены и финансирование терапии должны быть связаны между собой. 👤 Об этом сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв говорил на сессии «Кровообращение отечественного производства препаратов крови в норме» III Международного форума БИОПРОМ в Геленджике. Сегодня препараты плазмы нужны самым разным группам пациентов. Например, иммуноглобулины применяются не только при первичных иммунодефицитах, но и в неврологии, гематологии, онкологии, ревматологии и педиатрии. Поэтому и потребность в них необходимо рассчитывать по все…