«России важен каждый» — 9 июня 2026 г. в 18:04:43.663
«России важен каждый» Завтра, 10 июня, в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева откроется фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями. 💜18 портретов 💜18 личных историй 💜18 напоминаний о том, что за каждым диагнозом — человек, семья и ежедневная борьба за право на полноценную жизнь. Выставка как напоминание о том, что сегодня особенно важно для орфанных пациентов: 🔹 ранняя диагностика; 🔹 доступ к генетическим исследованиям; 🔹 обеспечение необходимыми лекарствами; 🔹 помощь семьям; 🔹 реабилитация и социальная адаптация. «В последние годы были реализованы важные инициативы, которые существенно изменили положение пациентов с редкими заболеваниями. Это создание Фонда "Круг добра", запуск программы расширенного неонатального скрининга и развитие механизмов обеспечения необходимыми препаратами. Вместе с тем необходимо продолжать работу над тем, чтобы каждый пациент мог своевременно получить диагноз, лечение и необходимую поддержку», — подчеркнул сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. Мы расскажем о выставке подробнее в следующих постах.