‼Современная генная терапия способна заменить пожизненные внутривенные инъекции для пац...
‼Современная генная терапия способна заменить пожизненные внутривенные инъекции для пациентов с гемофилией всего одной процедурой на годы и десятилетия. Однако прорывные технологии остаются крайне дорогими и без системных решений государства пациент рискует остаться с ними один на один, вынужденно ища деньги на жизнеспасающее лечение. Президент Всероссийского общества гемофилии и сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв в беседе с «ФедералПресс» объяснил, почему инновации должны быть погружены в программу госгарантий и как избежать неэтичного выбора между лечением малых и больших групп: 🎤«Действительно, современные технологии, в том числе генная терапия, – это прорывные возможности для многих заболеваний, включая гемофилию. Сегодня пациент с гемофилией вынужден внутривенно вводить препараты каждый третий день всю жизнь. Технология генной терапии предполагает: одна инъекция может помочь на долгие годы, а возможно, и на десятилетия. Пациент переходит в легкую форму, практически не нуждается в сопровождающей терапии – фактически наступает клиническое излечение. Это действительно новая эпоха. Но мы понимаем: все инновационные препараты и технологии всегда дороги, потому что в них инвестированы значительные средства, проведены сложные предварительные клинические исследования и испытания на пациентах. Государство должно иметь возможности, чтобы инновации быстро приходили к пациенту. Для нас доступные инновации – это инновации, погруженные в программу госгарантий. Пациент не должен платить из своего кармана, брать кредиты, бегать по благотворительным фондам ради жизнеспасающей терапии. Именно поэтому мы считаем: должен быть специальный трек погружения инноваций в программу государственных гарантий. И не должно быть выбора, пролечить малую группу или большую. Это сложный, этический и неправильный выбор. ✅Государство обязано планировать поэтапное внедрение инновационных препаратов. Эти технологии сначала приходят для малых групп, но затем тиражируются и используются для лечения более массовых заболеваний. Это нормальная практика. Когда государство принимает решение о регистрации подобных препаратов, с одной стороны, это надо делать в ускоренном порядке. С другой, мы должны понимать, что регистрация проходит под определенными условиями: со временем проводится оценка клинического применения и безопасности, и в каких-то случаях регистрация может быть отозвана, а может быть подтверждена – тогда препарат начинает применяться более массово. Пациенты ждут новые технологии, потому что это спасение жизней, совершенно другое качество и продолжительность жизни».